Loading...
التغفيق تجربة مؤلمة تحتاج للفهم والدعم
يعاني ماثيو هورسنيل من التغفيق، اضطراب نوم نادر يجعله ينام فجأة ويشعر بالشلل عند الانفعال. تعرف على قصته وتحدياته مع هذا المرض الذي يؤثر على حياة الملايين حول العالم. اكتشف المزيد في خَبَرَيْن.
Loading...
التصنيف:صحة
شارك الخبر:
"لا أستطيع الرد: كيف تكون الحياة مع مرض النعاس المفرط"
بدأ ماثيو هورسنيل في النوم دون سبب عندما كان في الصف السادس الابتدائي.
قال هورسنيل، الذي يبلغ من العمر الآن 43 عامًا: "كنت أخلد إلى الفراش في الساعة 8:30 ليلًا، ومع ذلك كنت أستيقظ كل صباح وأجد صعوبة في النهوض من الفراش". "كنت أغفو على الأريكة أثناء انتظاري لأمي لتصطحبني أنا وأخي إلى المدرسة وأغفو مرة أخرى أثناء الرحلة التي تستغرق 20 دقيقة. ثم على مدار اليوم، قد أنتقل إلى الجزء الخلفي من الفصل لأستغرق في غفوة أخرى".
وبحلول سن العشرين، بدأ هورسنيل يفقد السيطرة على جسده لفترات وجيزة عندما يشعر بمشاعر قوية، ويسقط أو يسقط على الأرض واعياً ولكنه مشلول - وهي حالة تسمى التخشب.
"إذا شعرت بالدهشة أو إذا أخبرني أحدهم نكتة مضحكة حقًا، فقد تنثني ركبتي أو قد أسقط شيئًا ما. حتى أنني قد أسقط على الأرض". "الأمر المخيف والمحرج هو أنني أستطيع أن أرى الناس يأتون لمساعدتي، لكنني غير قادر على الاستجابة."
يعاني هورسنيل من التغفيق، وهو اضطراب في النوم يجعل من الصعب البقاء مستيقظاً لفترات طويلة. قالت جينيفر موندت، الأستاذة المساعدة في طب النوم والطب النفسي والعلوم السلوكية في كلية فاينبرغ للطب بجامعة نورث ويسترن في شيكاغو، إن الشخص لا ينام بشكل متكرر خلال النهار فحسب، بل يعاني من اضطراب شديد في النوم ليلاً.
تشير التقديرات إلى أن التغفيق يصيب شخصًا واحدًا من كل 2000 شخص في الولايات المتحدة وحوالي 3 ملايين شخص في جميع أنحاء العالم، وفقًا لشبكة التغفيق، وهي مجموعة غير ربحية للدفاع عن المرضى. ومع ذلك، من المحتمل أن يكون هذا التقدير منخفضًا بسبب الصعوبات في الحصول على التشخيص المناسب، كما قال موندت، الذي يعالج مرضى التغفيق ويجري أبحاثًا حول هذه الحالة.
في الواقع، تشير التقديرات إلى أن 25% فقط من الأشخاص الذين يعانون من التغفيق يتم تشخيصهم ويتلقون العلاج، وفقًا لشبكة التغفيق.
قال موندت: "في المتوسط، يستغرق الأمر 10 سنوات أو أكثر لتشخيص المرض، لذلك نحن نعلم أن هناك الكثير من الأشخاص الذين قد يكونون مصابين به ولا يتلقون العلاج". "لا يتم عرض الكثير من الأشخاص على أخصائي النوم، وهو أحد الأطباء القلائل المدربين على التعرف على الأعراض."
وقال موندت إن نسبة كبيرة من الأشخاص المصابين بالتغفيق يعانون أيضًا من الجمدة التي تترافق مع النعاس المفرط الذي يعطل قدرة الشخص على التواصل الاجتماعي أو العمل في وظيفة أو قيادة السيارة أو حتى إقامة علاقات وثيقة تثير مشاعر حادة، بحسب موندت.
وقال: "هناك الكثير من وصمة العار حول التغفيق". "عادة ما يتم تصويره في الأفلام على أنه شيء هزلي للغاية، وكأنه مزحة. إنه ليس مزحة، إنه مرض خطير للغاية."
"من فضلك لا تتصل بالإسعاف!"
في السنوات الأولى من دراسته الجامعية، كان هورسنيل يمارس تمارين القرفصاء بأوزان شاقة للغاية في صالة رياضية محلية عندما شعر بأن ركبتيه بدأتا في التمايل. وفجأة، شعر بالخوف.
قال: "طغى الخوف على جسدي، ولذلك عندما هبطت للقيام بالتمرين التالي، استسلم جسدي وانهار قضيب الأوزان بأكمله".
ولحسن الحظ، أمسك حامل الآلة بالوزن تاركًا هورسنيل مع بعض الصدمات وكدمات في جسمه.
"لكن الأمر المرعب هو أنني كنت مستلقيًا في بركة من العرق وأنا أسمع الجميع يتهامسون: "هل هو بخير؟ هل نحن بحاجة إلى استدعاء سيارة إسعاف؟ وكانت أول كلماتي عندما تمكنت من الخروج من حالة الشلل هي: "أرجوك لا تتصل بالإسعاف!"
في البداية، ألقى هورسنيل باللوم في الحادث على انخفاض نسبة السكر في الدم. ولكن بعد ذلك بدأ يتلعثم في الكلام واضطر إلى إسناد نفسه بالمرفق أو الاتكاء على الحائط حتى لا يسقط أثناء الضحك.
وقال: "عندما تسقط، فإن احتمال أن تلتقط نفسك يكون معدومًا في الأساس - فالجاذبية تتولى الأمر". "يعلم الله أنني أصبت في رأسي عدة مرات، وأصبت بارتجاج في المخ في مناسبتين على الأقل."
ويعاني هورسنيل من علامات أخرى شائعة للنوم القهري أيضًا، بما في ذلك الكوابيس والهلوسة البصرية واللمسية التي تحدث أثناء نوم الشخص. يقول الخبراء إن هذه الهلوسات التي تظهر عادةً على شكل أضواء وامضة أو أنماط أو أشكال وامضة، وهي شائعة جدًا بين عامة الناس. ومع ذلك، فإن تجربة هورسنيل مع هلوسة التغفيق مختلفة تماماً.
قال: "أشعر أو أرى ما قد يكون في حلمي - مثل امرأة متوفاة تسقط فوق صدري". "يمكنني الشعور بثقل جسدها. أستطيع أن أشعر بشعرها يدغدغ رقبتي. أستطيع أن أراها أمام وجهي مباشرة. إنها تجربة سيئة للغاية."
شاهد ايضاً: إلى أي مدى يمكن أن تساعدك لعبة "زنزانات وتنانين" في تعلم فنون الأبوة؟ يقول هذا الأب: "الكثير"
وقال هورسنيل إنه عندما يكون متعبًا للغاية، يمكن أن تحدث هذه الهلوسة حتى قبل أن ينام.
وقال: "قد أنظر إلى زاوية ما وأرى شكلاً ليس موجودًا بالفعل، لكنني أرى مخططًا واضحًا جدًا للشكل، وجسدي يقوم بإسقاط هذا الحلم على الواقع". "سأسمع أحاديث تدور في ذهني لا تجري في الواقع. قد يكون الأمر مقلقًا بعض الشيء إذا كنت لا تعرف ما يحدث."
قال موندت، الذي أجرى مؤخرًا دراسة تجريبية ناجحة حول استخدام تقنيات النوم السلوكية المعرفية للسيطرة على الكوابيس لدى الأشخاص المصابين بالتغفيق، إن الكوابيس تصيب ثلث الأشخاص المصابين بالتغفيق، في حين أن الهلوسة شائعة جدًا أيضًا.
وقال: "يبدو الأمر كما لو أن دماغك يتقلب في النوم أثناء الليل والنهار على حد سواء". "ينتج عن ذلك الكثير من هذه الأعراض، مثل شلل النوم، وهلوسة النوم، وحتى عدم اليقين فيما إذا كنت نائمًا أو تحلم، لأن الاستيقاظ كثيرًا يخلق كل هذا الاضطراب."
علاقة بالإنفلونزا
منذ أن بدأت أعراضه في سن الثانية عشرة، راجع هورسنيل طبيب أطفال وطبيب باطني وأربعة أطباء نفسيين قبل أن يزور أخصائي نوم في عام 2007. وأخيراً، تم تشخيص حالته - النوع الأول من التغفيق المصحوب بالتخشّع، وهو أكثر أشكال المرض شيوعاً. وغالباً ما يتم تأكيد هذا النوع من التغفيق عن طريق البزل الشوكي الذي يُظهر نقصاً في الناقل العصبي الأوركسين. يلعب الأوركسين، المعروف أيضاً باسم هيبوكريتين، دوراً رئيسياً في تنظيم الشهية والنوم.
قال موندت: "ما نعتقد أنه يحدث هو أن الجهاز المناعي للجسم يهاجم الجزء الذي يصنع الأوركسين في الدماغ، لذلك يُصنف كرد فعل مناعي ذاتي". "ومع ذلك، فإن الأشخاص الذين يعانون من النوع الثاني من التغفيق لا يعانون من نقص في الأوركسين، وهو ما لا نفهمه تمامًا."
شاهد ايضاً: يلغي معهد الصحة الوطني الأبحاث حول "متلازمة هافانا"، مشيرًا إلى استخدام الإكراه غير الأخلاقي للمشاركين
يوجد الجين المرتبط بالناركوليبسي في حوالي 25% من السكان، ولكن واحد فقط من كل 500 شخص سيصاب باضطراب النوم، وفقًا لشبكة الخدار.
يعتقد العلماء الآن أن السبب وراء الإصابة بالتغفيق قد يكون العدوى البكتيرية والفيروسية، مثل التهاب الحلق العقدي أو أحد أشكال الإنفلونزا.
قال موندت: "قد يصاب شخص ما بالإنفلونزا، والتي تبدأ بعد ذلك هذه الاستجابة المناعية الذاتية التي تنتهي بتدمير ذلك الجزء من الدماغ الذي يصنع الأوركسين". "ثم بعد أشهر، يبدأ الشخص في الإصابة بالتغفيق لأن الدماغ لم يعد يفرز الأوريكسين."
شاهد ايضاً: تم الإبلاغ عن الوفاة الثالثة في تفشي الليستيريا عبر الولايات المتحدة المتصل بمنتجات ديلي بور هيد المسترجعة
لا يوجد دواء لعلاج التغفيق، ولكن يمكن للأدوية أن تعالج بعض أسوأ الأعراض. وقد جرب هورسنيل، الذي يعتقد أن التغفيق الذي يعاني منه ناتج عن حالة سيئة من التهاب الحلق عندما كان طفلاً، معظم الأدوية المنشطة لإبقائه مستيقظاً أثناء النهار، إلى جانب أدوية قوية تساعد على النوم ليلاً لدرء الاستيقاظ المستمر.
أوكسيبات الصوديوم، الذي يباع بشكل غير قانوني باسم GHB، هو مادة خاضعة للرقابة وافقت عليها إدارة الغذاء والدواء الأمريكية للمساعدة في ضعف العضلات المفاجئ الذي يسبق نوبة التشنج. يمكن أن تساعد الهيستامينات في تعزيز مستويات الأوركسين في الدماغ، في حين أن بعض مضادات الاكتئاب قد تحسن من حالة الجمدة أيضًا.
قال هورسنيل: "عندما يكون لديك استجابة عاطفية قوية، إذا كان بإمكانك تناول بعض الأدوية التي يمكن أن تخفف أو تكتم هذه العاطفة، فمن المحتمل أن يقلل ذلك من رد الفعل".
واليوم، يقضي هورسنيل وقته مع زوجته وأطفاله الثلاثة، ويقول إنه يتطوع "كسفير للنوم" في العديد من جمعيات التغفيق ومنظمات المناصرة مثل مشروع النوم، وجمعية طب النوم السلوكي، وجمعية أبحاث النوم، والأكاديمية الأمريكية لطب النوم القلبي الوعائي.
وبصفته متحدثًا مدربًا في برنامج "الأصوات الصاعدة للقيادة في مجال النوم" التابع لمشروع النوم (Project Sleep)، فقد زار البيت الأبيض في عام 2023 لزيادة الوعي حول التغفيق واضطرابات النوم. كما أنه يتعاون مع كل من صناعة الأدوية والعلماء مثل موندت للمساعدة في تشكيل الأبحاث حول هذه الحالة - وقد قدم هو وموندت مؤخرًا ورقتها البحثية في أحد المؤتمرات.
قال هورسنيل: "لقد كانت رحلتي رحلة أفتخر بها كثيرًا، لكنها كانت أيضًا رحلة محبطة وصعبة للغاية". "إذا كانت صراعاتي يمكن أن تساعد شخصًا ما في التوصل إلى تشخيص أسرع أو فهم أفضل للتعايش مع التغفيق، فإن ذلك سيجعل بعض تلك الصراعات مُرضية وجديرة بالاهتمام."
