ماذا يعني أن تكون طفل الزجاج

ترعرعت أليسيا مينيسيس مابلس في شيكاغو، وكان لها شقيقان أصغر منها وُلدا بإعاقات. شُخصت حالة ديفيد باضطراب وراثي نادر يسمى نقص المناعة المركب الحاد، وشُخصت حالة ماريو في نهاية المطاف بالتوحد.

وطوال طفولتها، كانت والدة مينيسيس مابلس تبقى في المستشفى مع ديفيد في كثير من الأحيان بينما كان والدها يعتني بماريو عندما لا يكون في العمل. لم يكن لدى والديها الكثير من الوقت لرعاية مينيسيس مابلس التي قالت إنها غالبًا ما كانت تشعر بأنها غير مرئية.

في العديد من العائلات، يمكن أن ينشغل الوالدان أو الأوصياء برعاية طفل من ذوي الاحتياجات الخاصة لدرجة أن أطفالهم الآخرين غالباً ما يستجيبون بمحاولة تقليل احتياجاتهم الخاصة. وقد يشعر الأطفال من غير ذوي الاحتياجات الخاصة بأنهم "غير مرئيين"، كما لو كانوا مصنوعين من الزجاج، كما قالت مينيسيس مابلس لشبكة CNN مؤخرًا.

تشير مينيسيس مابلس إلى نفسها على أنها "طفلة زجاجية" بالغة، وهي شقيقة شخص يعاني من إعاقة عقلية أو جسدية. لم تبتكر هذه العبارة، لكن محاضرة ألقتها في TEDx في عام 2011 ساعدت في تعريفها، وانتشر المصطلح على وسائل التواصل الاجتماعي منذ ذلك الحين.

"نحن حساسون جدًا لاحتياجات والدينا وإخوتنا. ونحن نحب أمهاتنا وآباءنا وإخواننا وأخواتنا. ونحن نعلم أن المشاكل التي نواجهها والأشياء التي نواجهها ليست ذات أهمية مقارنة بما يواجهه آباؤنا وأمهاتنا وأشقاؤنا"، هذا ما قاله مينيسيس مابلز لجمهور سان أنطونيو تيدكس قبل 13 عامًا. "لذا، نحن هادئون جداً".

لم يتم إجراء الكثير من الأبحاث حول آثار النشأة مع أخ أو أخت من ذوي الاحتياجات الخاصة، وفقًا لديبي ميسود، وهي مستشارة مرخصة للصحة النفسية والمعالجة النفسية في مدينة نيويورك والتي تصف نفسها بأنها طفلة زجاجية سابقة. ولكن المسلسلات التلفزيونية مثل مسلسل "Euphoria" على قناة HBO ومسلسل "Suncoast" على قناة Hulu قد صورت هذه العلاقات بين الأشقاء.

والآن يقوم أشخاص مثل مينيسيس مابلز بمشاركة قصصهم لمساعدة العائلات التي تمر بمواقف مماثلة ولتوعية الأطفال الذين قد يشعرون بأنهم غير مرئيين ولكن ليس لديهم الكلمات للتعبير عن ذلك.

كيف يختفي الطفل الزجاجي؟

قالت إميلي هول، مديرة مشروع دعم الأشقاء، وهو برنامج وطني متخصص في مساعدة أشقاء ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة، إن الأطفال الزجاجيين قد تُؤجل رغباتهم واحتياجاتهم في كثير من الأحيان ليس بسبب أي خطأ من أسرهم، بينما يهتم آباؤهم بالأخ الأكبر من ذوي الاحتياجات الخاصة.

وقالت ميسود إن العديد من الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة يميلون إلى وضع معايير أعلى لأنفسهم حتى لا يثقلوا كاهل والديهم المشغولين بالفعل. وأضافت أن هذه المشاعر في مرحلة الطفولة يمكن أن تؤدي إلى الرغبة في الإفراط في الإنجاز والاستقلالية المفرطة في مرحلة البلوغ.

يمكن أن يتطور لدى كلا النوعين من الأشقاء شعور بالذنب تجاه الوضع العائلي الخارج عن سيطرتهم. قالت هول: "سيقول الطفل أو الشخص ذو الإعاقة: "أشعر بالذنب لأنني استهلكت الكثير من الوقت والاهتمام في عائلتنا". "ثم سيقول الشقيق الذي لا يعاني من إعاقة: "لطالما شعرت بالذنب لأنك تعاني من هذه الإعاقة التي تمثل بعض التحديات اليومية، وأيضًا في سياق عالم لا يتقبل الاختلاف في البداية".

وأضاف هول أنه من المهم للبالغين أن يدركوا أن كلا المجموعتين من الأطفال لديهم احتياجات يجب تلبيتها.

النشأة مع أشقاء من ذوي الاحتياجات الخاصة

أحبت مينيسيس مابلز شقيقيها الأصغر منها. لم يستطع شقيقها ديفيد اللعب في الخارج بسبب ضعف جهازه المناعي، لكنها تتذكر لعبها مع لعبته الشاحنات أثناء جلوسهما أمام التلفاز. وقالت إنها كانت تذهب للسباحة مع شقيقها ماريو في مسبح أحد الجيران ولكنها كانت تشعر بالحرج عندما كان يستخدم المسبح كحمام.

كان على مينيسيس مابلس أن تساعد أخويها. كانت تحرص على ألا يفتح ماريو باب السيارة ويقفز منها. وفي المنزل، كانت تحاول منعه من إحداث ثقوب في الحائط أو كسر الأشياء. وقالت: "لم يكن هناك أي شيء أملكه لم يكسره بطريقة ما".

كانت تعرف ما يجب فعله إذا أصيب شقيقها ديفيد بنوبة صرع أو إذا انطفأ جهاز مراقبة القلب عندما لا يكون والداها موجودين. كانت تتشارك الغرفة مع إخوتها، وفي الليل، كانت تعرف كيف تتصل بوالديها عندما يتقيأ ديفيد.

وبينما كانت مينيسيس مابلز تروي لجمهور TEDx طفولتها، ضحك بعض الحضور على ما حدث، وسُمع شهيق خلال أجزاء أخرى من الحلقة، كما سُمع شهيق في أجزاء أخرى. وقالت إحدى عضوات الجمهور في وقت لاحق إنها شعرت كما لو كان العرض التقديمي موجهًا لها.

أثناء استماعها إلى قصة مينيسيس مابلس، بدأت شيلي كوك، وهي طفلة زجاجية بالغة هي نفسها، تشعر بمزيج من المشاعر، كما قالت مؤخرًا - حزينة وغاضبة ومحرومة من طفولتها التي لم تحظ بها أبدًا.

في اليوم الذي ولدت فيه كوك عام 1979، شُخِّصت شقيقتها أندريا البالغة من العمر عامين بسرطان الدم. ووفقًا لكوك، فإن العلاج الذي أنقذ حياة أندريا سيتركها متخلفة فكريًا.

أحبت أندريا أميرات ديزني، وكانت تلون مع أختها الصغيرة وأخيها الصغير، وغالبًا ما كانت تكرر عباراتها لتكون لها الكلمة الأخيرة. كانت الأختان تلعبان معاً، وكانتا تتشاجران كما تفعل الأخوات.

تتذكر كوك قائلة: "كانت أختي تضعني في مكاني قليلاً". وبينما كان لدى والديها عمل يقومان به، كانت كوك تصطحب أندريا إلى نزهات مع أصدقائها بعد المدرسة وتمنحها تجربة "طبيعية" قدر المستطاع، على حد قولها.

عندما كانت في سن المراهقة، قالت كوك إنه كان من الصعب تقبل قيام أختها بأشياء لم تكن مناسبة لعمرها. في كثير من الأحيان، كانت الرحلة إلى المتجر تنتهي بنوبة غضب من أختها لأنها لم تستطع الحصول على شيء تريده. وفي المدرسة، قالت كوك إنها كانت تشعر بالمسؤولية عن مساعدة أختها وحمايتها من الملاحظات غير اللائقة من أقرانهما.

توفيت أندريا في مارس 2020 عن عمر يناهز 42 عامًا بسبب سرطان القولون والمستقيم. لم يكن لدى كوك أطفال من صلبها، وكانت تخطط دائمًا لرعاية شقيقتها بعد وفاة والديها، على حد قولها.

قالت كوك: "كان لديّ هذا الخيال عن أخت أكبر مني تعلمني كل ما أحتاج إلى معرفته، وكانت تحميني نوعًا ما". "أردتها أن تحظى بحياة كاملة. لكن بدا لي أن العالم لم يكن مهيأً لها أن تحظى بحياة كاملة."

بينما كانت كوك جالسة بين جمهور عرض TEDx، فكرت في طفولتها. وعندما انتهى البرنامج، قابلت مينيسيس مابلس في الخارج. وتذكرت أنها قالت لمينيسيس مابلس: "الآن أعرف لماذا أنا على ما أنا عليه".

أن تكون والدًا لطفل زجاجي

التقت الدكتورة آل فريدمان بمينيسيس مابلس في نوفمبر عندما تحدثت إلى مجموعة من الأشخاص الذين تتراوح أعمارهم بين 25 و66 عامًا ممن يعانون من الألم العضلي الليفي. كان لفريدمان، وهو طبيب نفسي مرخص، ابن اسمه جاك، توفي في عام 2021 عن عمر يناهز 26 عامًا بسبب مرض نادر هو ضمور العضلات الشوكي. لدى فريدمان أيضًا ابنة سليمة تدعى كارا تبلغ من العمر 24 عامًا.

ومع فارق السن بينهما البالغ خمس سنوات تقريباً، تعلمت كارا كيفية المشي بمساعدة كرسي جاك المتحرك. لم يكن جاك يتمتع بالقوة والقدرات اللازمة للعب بطرق معينة، لكن كارا استمتعت بالجلوس معه في لعبة كمبيوتر استخدم فيها حركة عينيه للتحكم في الفأرة، كما قال فريدمان.

تطلبت احتياجات جاك الطبية زيارات لا حصر لها للمستشفى وممرضات في المنزل. وفي بعض الأحيان، كان الأصدقاء والجيران يتدخلون لإحضار كارا إلى تدريبات التنس أو حفلات الجوقة. قال فريدمان: "لقد تعطلت حياة كارا في كثير من الأحيان"، "ولم تكن العناية بها بالطرق التي كان أبي وأمي يختارانها لأنه كان علينا أن نراقب جاك في كل ثانية."

قال فريدمان إنه كان حريصًا على ألا يضع ابنته في أي دور من أدوار الرعاية، لكنه كان يعلم أنها كانت تحب مساعدة جاك عندما تستطيع، وغالبًا ما كانت تساعد الممرضة أو والديها في تجهيز أخيها للنوم. في السابعة أو الثامنة من عمرها، بدأت تتطوع مع والدها في مؤتمرات منظمة Cure SMA، وهي منظمة تساعد عائلات مرضى ضمور العضلات الشوكي.

قال فريدمان: "عندما تذهب عائلة مثل عائلتي إلى أي مكان، يلاحظ الجميع الطفل المقعد على الكرسي المتحرك، ولكن لا يولي الجميع نفس القدر من الاهتمام للطفل الذي يجاور الطفل المقعد على الكرسي المتحرك". ووصف ابنته وغيرها من الأطفال المقعدين بالمرونة والاستقلالية والرحمة بسبب طفولتهم.

وقال إن فريدمان متخصص في تقديم المشورة لعائلات الأشخاص المصابين بمرض نادر، مع عمل حديث مصمم خصيصًا لتجارب الأشقاء الآخرين. ويستند في ذلك إلى أنه كان دائم التواصل مع ابنته ويطلب منها الصبر بينما كان عليه أن يعتني بجاك، على حد قوله.

وقال ميسود، المعالج النفسي في نيويورك، إنه من المهم عدم افتراض ما هي احتياجات الطفل الزجاجي، كما قال ميسود. وقالت: "اسأليهم وافتحي حوارًا معهم وخوضي تلك المحادثة". توصي ميسود أيضًا بمنح الطفل مزيدًا من الوكالة من خلال توفير فرص لاتخاذ القرارات في المنزل، مثل ما يجب تناوله على العشاء أو الفيلم الذي سيشاهده في ليلة مشاهدة الأفلام.

وقالت فريدمان إن الآباء بحاجة إلى أن يعرفوا أن الأطفال يراقبون دائماً، ومن المحتمل أن يحاولوا الامتناع عن إضافة مشاكلهم الخاصة إلى مشاكل والديهم الممتلئة. "وقال: "ربما كان الآباء والأمهات مقصرين في بعض الأحيان، وأنا كنت مقصرًا في بعض الأحيان. "لكن الجميع كانوا يبذلون قصارى جهدهم في ظل ظروف صعبة."

الصحة النفسية للطفل الزجاجي

كان عمر ديفيد شقيق مينيسيس مابلس 5 سنوات عندما توفي. وقالت إن مينيسيس مابلس، التي كانت تبلغ من العمر 11 عامًا آنذاك، بدأت تراودها أفكار الانتحار. وتذكرت أنه عندما كان الكبار يسألونها عما إذا كانت بخير، كانت تقول لهم إنها بخير.

"كان البالغون ذوو النوايا الحسنة يرونني عندما كنت في السادسة أو السابعة من عمري، وكانوا يقولون لي: 'أليشا، يجب أن تكوني فتاة جيدة من أجل أمك وأبي. فهما يعتنيان بماريو، ويعتنيان بديفيد. لذا، عليكِ أن تفعلي كل ما بوسعك لإسعاد أمك وأبيك." قالت مينيسيس مابلز خلال حديثها في TEDx.

وقالت مؤخرًا: "لو كان بإمكاني العودة بالزمن إلى الوراء، وزيارة أليسيا الصغيرة، في تلك اللحظات، لكنت همست في أذنها: "أخبريهم أن هذا ليس عملك".

بعد مرور أكثر من عقد من الزمان على عرضها التقديمي في TEDx، تتلقى مينيسيس مابلس رسائل من آباء الأطفال الزجاجيين الذين يطلبون نصيحتها. قالت مينيسيس مابلس إنها تأمل في إلهام البحث عن الأطفال الزجاجيين من خلال نشر الكلمة من خلال العروض التقديمية وورش العمل.

وقالت مينيسيس مابلس: "اعتقدت أنه ربما من خلال مشاركة قصتي مع العديد من الناس، ستتغير حياة العديد من الأطفال إلى الأبد - حياة العديد من الأطفال الزجاجيين". "هذا هو شغفي. ... إنه أمر عاطفي للغاية. إنه أمر مرهق، لكن هذا ما يفترض أن أفعله."