التوحد قوة خارقة تحتاج للدعم والاعتراف

في سن مبكرة جدًا، أدرك ماكسويل هوفمان أنه استوعب العالم من حوله بشكل مختلف عن معظم زملائه في الفصل.

شُخصت إصابته بالتوحد في سن المراهقة، وبعد ما يقرب من 20 عامًا، يعمل هوفمان مديرًا تنفيذيًا في مؤسسة أسبريتيك، وهي مؤسسة غير ربحية مقرها شيكاغو تعمل على إيجاد فرص عمل مجدية للأشخاص المصابين بالتوحد أو المتنوعين عصبيًا.

قال هوفمان: "إذا أعطيتني زراً الآن يمكنني الضغط عليه ليقول لي أنت لم تعد مصاباً بالتوحد"، فلن أضغط على هذا الزر، لأنني أحب ما أنا عليه". "أنا سعيد بما أنا عليه الآن."

في حين أن الدراسات تظهر أن التوحد أصبح أكثر انتشارًا، إلا أن هوفمان وغيره من المدافعين عن التوحد لا يرون بالضرورة أن هذا أمر سيء.

قالت ليزا أكرمان، المديرة التنفيذية لمنظمة "مجتمع التوحد في العمل"، وهي منظمة شعبية تقدم التعليم والدعم لآلاف الأشخاص المصابين بالتوحد وعائلاتهم: "الأطفال المصابون بالتوحد، إذا حصلوا على الدعم المناسب، وحصلوا على الرعاية الطبية والعلاجات، فيمكنهم الحصول على نتائج رائعة".

يتناقض هذا الشعور مع تعليقات الرئيس دونالد ترامب يوم الاثنين، الذي وصف التوحد بأنه "أزمة فظيعة ومروعة" حيث ربط بين استخدام تايلينول أثناء الحمل و"زيادة خطر الإصابة بالتوحد"، على الرغم من عقود من الأدلة على أن دواء الألم الذي لا يحتاج إلى وصفة طبية آمن.

{{MEDIA}}

تثير ادعاءات الرئيس مخاوف بعض المصابين بالتوحد وأحبائهم، الذين يقولون إن تصريحاته تلقي باللوم على الأمهات وتعيد وصم المصابين بالتوحد وتتجاهل الدعم اللازم للعائلات والأفراد الذين يعانون من التوحد.

وقد أعرب آخرون في المجتمع عن تفاؤلهم بخطوة إدارة الغذاء والدواء الأمريكية للموافقة على دواء ليوكوفورين، وهو دواء يؤخذ عادةً أثناء العلاج الكيميائي، لعلاج التوحد لدى الأطفال.

تقول أكرمان إن ابنها، البالغ من العمر 28 عاماً، يتناول هذا الدواء منذ أن كان في الخامسة من عمره، "وقد ساعده في الإدراك والكلام والنوم والتهيج والقلق".

وتأمل الآن أن يساعد الدواء الآخرين الذين يعانون من صعوبة في الحصول على الدعم.

ما هو التوحد؟

يشير اضطراب طيف التوحد، إلى مجموعة واسعة من حالات النمو العصبي التي تتميز بتحديات في التواصل والمهارات الاجتماعية. الأشخاص المصابون بالتوحد "قد يتصرفون ويتواصلون ويتفاعلون ويتعلمون بطرق تختلف عن معظم الأشخاص الآخرين"، وفقًا للمراكز الأمريكية لمكافحة الأمراض والوقاية منها، و"يمكن أن تتفاوت قدرات الأشخاص المصابين بالتوحد بشكل كبير".

وقد سبق لوزير الصحة والخدمات الإنسانية الأمريكي روبرت ف. كينيدي جونيور أن روج لفكرة أن التوحد "يمكن الوقاية منه" وجزء من "وباء مرض مزمن" "يدمر" الأطفال والأسر.

قال ترامب إن على الباحثين أن يتحركوا بشكل أسرع في البحث عن أسباب التوحد، وقال كينيدي إن جميع الوكالات تحت قيادته ستبحث في هذه القضية.

لكن الخبراء يقولون إنه يُعتقد أن هناك أسبابًا متعددة للتوحد في المقام الأول الجينات والتعرض البيئي، وأن العلم الذي يُظهر وجود علاقة بين التوحد والتايلينول لم يستقر بعد.

{{MEDIA}}

في وقت سابق من هذا العام، وصف كينيدي ارتفاع معدل الإصابة بالتوحد في البلاد بـ"المأساة الفردية" و"الكارثة بالنسبة لبلدنا" بعد صدور تقرير مركز السيطرة على الأمراض والوقاية منها الذي وجد أن معدلات الإصابة بالتوحد لدى الأطفال في سن الثامنة في الولايات المتحدة ارتفعت من 1 من كل 36 في عام 2020 إلى 1 من كل 31 في عام 2022. يعزو الخبراء هذا الارتفاع إلى عوامل مثل التعريفات الموسعة للتوحد وزيادة جهود الفحص، خاصة بين الأطفال الأصغر سنًا.

وقال: "هؤلاء أطفال لن يدفعوا الضرائب أبدًا. لن يشغلوا وظيفة أبدًا. لن يلعبوا البيسبول أبداً. لن يكتبوا قصيدة أبداً. لن يخرجوا أبداً في موعد غرامي. والكثير منهم لن يستخدموا المرحاض بدون مساعدة".

يرفض هوفمان هذا الخطاب، واصفًا إياه بالتبسيط المفرط. وبدلاً من النظر إلى التوحد على أنه عجز، يجب النظر إليه كقوة خارقة غير مستغلة، كما يقول بعض المدافعين عن حقوق الأطفال.

وقال هوفمان: "أنا متأكد من أن الكثير من الناس سيقابلونني، ولن يلاحظوا تلقائيًا كل التحديات التي أواجهها"، مشيرًا إلى أن إصابته بالتوحد "أقل حدة" من الآخرين في المجتمع.

تقول تارا ماي، الرئيسة التنفيذية لشركة أسبيريتك، حيث يعمل هوفمان، وهي أم لطفلين مصابين بالطيف: "إن الدماغ البشري معقد".

وتضيف ماي: "التوحد هو مجموعة فرعية مهمة حقًا من مجموعة واسعة من التنوع العصبي"، مشيرة إلى أنه غالبًا ما يتداخل مع الاضطرابات العقلية مثل اضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه وفرط النشاط (ADHD) واضطراب الوسواس القهري (OCD).

وأضافت ماي: "الصحة النفسية جزء مهم من سعادتنا وإنتاجيتنا وطريقة وجودنا في هذا العالم". "أي نهج نتبعه في التوصيات المتعلقة بالصحة البدنية أو الصحة النفسية، يجب أن يكون متجذرًا في العلم ومن منطلق العطف على الآخرين."

دواء جديد يجلب الأمل المتجدد

تقول أكرمان إن الأدوية التي وافقت عليها إدارة الغذاء والدواء الأمريكية لعلاج أعراض التوحد محدودة، مما يجلب المزيد من القيود للآباء والأمهات. تمت الموافقة على اثنين من الأدوية المضادة للذهان لعلاج التهيج المرتبط باضطراب طيف التوحد، ولكن كلاهما يأتي مع تحذير الصندوق الأسود بشأن السلامة، ولا يعالج أي منهما المشاكل الطبية الأساسية التي تظهر مع التوحد، وفقًا لأكرمان.

هناك دواء جديد تمت الموافقة عليه مؤخرًا من قبل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية، وهو دواء ليوكوفورين، وهو إضافة متفائلة بشأنه.

قالت أكرمان: "إنها محادثة صعبة على أي شخص أن يتحدث عن طفل لديه احتياجات". "ربما يكون لديهم أمل وربما يكونون مصدر إلهام للتحدث مع الناس ولديهم أمل في وجود علاج جديد يمكن أن يؤثر على النتائج الإيجابية للأفراد المصابين بالتوحد."

يُستخدم هذا الدواء وهو عبارة عن جرعة عالية من حمض الفولينيك الكالسيوم عادةً لعلاج مرضى السرطان أثناء العلاج الكيميائي ولكنه يُستخدم خارج التسمية لعلاج حالات أخرى، بما في ذلك أعراض التوحد. وقد أظهرت بعض الدراسات وجود صلة محتملة بين التوحد وانخفاض مستويات حمض الفولات في الدماغ، وهو فيتامين ب الموجود في العديد من الأطعمة مثل الخضر الورقية والمكسرات والبيض، ولكن هناك حاجة إلى المزيد من التجارب السريرية.

لن يكون الليكوفورين علاجًا لمرض التوحد ويقول الكثير من الناس في المجتمع أنهم لا يريدون علاجًا في المقام الأول.

قال هوفمان: "يشعر الكثير من الناس، بمن فيهم أنا، أنه لا حاجة إلى وجود علاج، على الأقل ليس لكل أشكال التوحد الموجودة". "أعتقد أن هناك الكثير من الأشخاص الذين يشعرون أن هذا الأمر مفيد لهم ويجعلهم على ما هم عليه."

تقول آن موري، التي تعيش في ولاية كنتاكي، إن الليكوفورين كان له آثار إيجابية على ابنها المصاب بالتوحد، لكنها تضيف أنها تعتقد أن الحكومة يجب أن تقدم المزيد من الدعم للعائلات.

قالت موري: "إذا كنت تهتم بهؤلاء الأطفال، فوفر لهم الطعام الذي يحتاجونه، ووفر لهم تغطية تأمينية رائعة، ووفر لهم علاجات يتم تعويضها"، مشيرة إلى نقص المعالجين في ولايتها الذين يعملون مع الأشخاص المصابين بالطيف.

هل هذه انتكاسة؟

عملت مجموعات المناصرة على مر السنين على زيادة الوعي لمساعدة الآباء والأمهات وغيرهم على فهم ما قد يعاني منه أطفالهم والبحث عن تشخيص.

يقول الخبراء إن تشخيص التوحد أسهل في الأطفال الذين يحتاجون إلى مزيد من الدعم. ومثل هوفمان، فإن بعض الأطفال المصابين بالتوحد لا يحتاجون إلى الكثير وقد يستمرون في تحقيق مراحل النمو حتى سن 8 سنوات أو أكثر.

في التسعينيات وأوائل العقد الأول من القرن الحادي والعشرين، بدأت والدة هوفمان في البحث عن التوحد في محاولة لفهم ابنها بشكل أفضل.

قال هوفمان، الذي تم تشخيصه رسميًا في سن 16 عامًا: "أتذكر اليوم الذي وجدت فيه بعض الكتب التي كانت تقرأها عن التوحد". "أتذكر أنني قلت لها: هل هذا ما أعاني منه؟ هل هذا أنا؟ لأن كل ما كنت أقرأه كان منطقيًا."

يقول هوفمان إن استعداد والدته للتعلم والتحدث عن تشخيصه ساعده على تعلم حب اختلافاته وليس كرهها.

لكن بعض الخبراء يقولون إن المناقشات الأخيرة حول التوحد ستعيد الولايات المتحدة عقدًا على الأقل إلى الوراء، إلى وقت مليء بالوصم الضار حول التوحد الذي حارب المجتمع بشدة لتغييره، وفقًا لزوي جروس، مديرة المناصرة في شبكة الدفاع عن الذات للتوحد، وهي واحدة من مجموعة من المنظمات الرائدة في مجال الدفاع عن التوحد التي أصدرت [بيانًا مشتركًا (https://autismsociety.org/leading-autism-organizations-release-joint-statement-on-upholding-scientific-integrity-and-supporting-the-autism-community/) حول تعليقات كينيدي في وقت سابق من هذا العام.

قالت غروس، وهي مصابة بالتوحد، إن كينيدي "وضع هذا الاختبار الحقيقي لما يعنيه أن تكون شخصًا وأن تكون لك حياة ذات قيمة". "لم يعد من المقبول التحدث بهذه الطريقة بعد الآن بسبب العمل الذي قمنا به."

تقول ليسيت بيدريراس، التي تعيش في نيوجيرسي مع ابنها المصاب بالتوحد، إن خطاب إدارة ترامب حول التوحد وتعاطي التايلينول أثناء الحمل أمر خطير من وجهة نظر مقدم الرعاية المثقل بالفعل.

وأضافت: "الآن لدينا إدارة تقول إن هذا شيء فعلناه نحن. وتذكروا أنني لم أتناول تايلينول أثناء الحمل".

يقول هوفمان إن الكثير قد تغير منذ تشخيصه، لكنه قلق بشأن ما سيحدث لمجتمعه.

قال هوفمان: "هذا الأمر يحمل كل علامات الاستنتاج المتسرع لمشكلة معقدة للغاية، مما قد يسبب ضررًا أكثر بكثير من نفعه".