التوحد لدى الفتيات كيف نكافح التحيزات التشخيصية

لقد نظر الباحثون تاريخياً إلى التوحد على أنه "ذكر".

ولكن لماذا؟ هل لأنهم اهتموا بالأعراض لدى الأولاد فقط، ولم يتم فحص الفتيات بشكل صحيح؟ أظهرت مراجعة أجريت عام 2020 أن الفتيان أكثر عرضة بعشر مرات من الفتيان للإحالة لتقييم التوحد، ودراسة أجريت عام 2023 تشير إلى أن ما يصل إلى 80٪ من الفتيات والنساء قد يتلقين تشخيصًا للقلق الاجتماعي أو اضطراب الأكل أو اضطراب الشخصية الحدية قبل تشخيصهن بدقة على أنهن مصابات بالتوحد.

هذه التحيزات والعيوب هي موضوع كتاب "خارج الطيف: لماذا خذل علم التوحد النساء والفتيات"، وهو كتاب جديد لخبيرة تصوير الدماغ جينا ريبون.

تتحرى ريبون، الأستاذة الفخرية للتصوير العصبي الإدراكي في مركز أستون برين في برمنغهام بإنجلترا، كيف ولماذا قلل العلماء والأطباء من شأن التوحد لدى النساء والفتيات وتجاهلوه بشكل منهجي.

في مراجعة أجرتها عام 2024، وجدت ريبون أنه من بين أكثر من 120 دراسة لاختبار نماذج الدماغ الخاصة بالتوحد التي فحصتها، فإن ما يقرب من 70% من الدراسات اختبرت الرجال فقط أو شملت عددًا قليلاً جدًا من النساء. ولاحظت أن أقل من 10% من المشاركين في تلك الدراسات البالغ عددهم 4,000 مشارك كانوا من النساء.

وقالت ريبون إنها ذهلت عندما اكتشفت مدى سوء فهمها وزملائها لطبيعة التوحد لدى الفتيات والنساء.

وتم التحدث مؤخرًا مع ريبون عن التوحد لدى الفتيات والنساء، وتحديات التشخيصات الحالية، وكيف يمكن للمهنيين الطبيين التفكير بشكل مختلف في الفحص دون تحيز.

ما الذي ألهمكِ للتحقيق في التوحد لدى الفتيات؟

جينا ريبون كان هناك اعتقاد قوي جدًا حتى وقت قريب بأن التوحد مشكلة ذكورية. ونتيجة لذلك، نمت صناعة كبيرة حول تشخيص التوحد للإشارة بشكل موثوق إلى ما إذا كان الطفل مصابًا بالتوحد. لكنهم كانوا ينظرون فقط إلى نوع السلوك الذي كان يميز الأولاد. إذا جاءت الفتيات بسلوكيات مضطربة مماثلة، لم تظهر فكرة أنه قد يكون التوحد.

كان هناك ما يسمى بالاختبارات "القياسية الذهبية"، ولكن لأن الاختبارات كانت تستند إلى الأولاد، فقد تم استبعاد الفتيات. بالنسبة لعالمة أعصاب مثلي أرادت أن تنظر إلى التوحد لدى الإناث، لم أكن لأجد أي إناث تم تشخيصهن بالتوحد. لقد ترسخ في وعينا، "حسنًا، هذه مشكلة ذكورية، لذا من الأفضل أن ننظر إلى الذكور فقط".

كيف أصبح النظام متحيزاً إلى هذا الحد؟

ريبون أحب أن أقول أن نرد التشخيص كان محشوًا منذ البداية. لا يوجد مؤشر حيوي للتوحد - ليس هناك أشعة سينية سهلة الاستخدام أو اختبار جسدي يمكننا استخدامه لتشخيص التوحد. وبدلاً من ذلك، هناك مجموعة كبيرة من السلوكيات المختلفة التي (تم) تحديدها على مر السنين على أنها من سمات الأطفال المصابين بالتوحد. (ولكن) كل ذلك يعتمد على ما يبدو عليه في الأولاد.

كيفن بيلفري، أحد كبار الباحثين في مجال التوحد في العالم، لديه طفلان مصابان بالتوحد - فتاة واحدة وصبي واحد. تصف زوجته كيف كان من الصعب عليهم تشخيص حالة ابنتهما. قد تظن أنهما كانا يعرفان ما كانا يتحدثان عنه، ومع ذلك فقد تم رفض تشخيص ابنتهما في جميع المجالات. كان الخبراء يقولون، "إنها خجولة، وستتخلص من هذا المرض."

لماذا يصعب على الخبراء تحديد التوحد لدى الفتيات؟

ريبون هناك التحيز التأكيدي التقليدي، وهو الميل إلى تفسير الأدلة الجديدة على أنها تأكيد لمعتقدات المرء الحالية.

وقد قدم الباحثون سيناريوهات افتراضية متطابقة للمعلمين، قائلين: "هذا الطفل يعاني من هذه الأنواع من المشاكل في الفصل الدراسي، فهل تعتقد أن هذا الطفل قد يكون مصابًا بالتوحد؟ " هل تعتقد أن هذا الطفل قد يحتاج إلى دعم خاص؟ من المرجح أن يقول المعلمون نعم لفكرة أن الطفل مصاب بالتوحد ويحتاج إلى دعم إذا كان الطفل اسمه جاك أكثر بكثير مما لو كان الطفل اسمه كلوي.

تظهر الاختلافات السلوكية لدى الأطفال المصابين بالتوحد في وقت مبكر. هذه هي الأوقات التي يجب أن يكون فيها المعلمون الذين لديهم خبرة واسعة في مجموعة واسعة من الأطفال قادرين على القول: "هذا النوع من السلوك غير عادي. أعتقد أننا يجب أن نأخذها إلى أبعد من ذلك." وبدلاً من ذلك، إذا كانت السلوكيات غير اعتيادية وكان الطفل صبيًا، فهذا يعني أنه مصاب بالتوحد، أما إذا كانت السلوكيات غير اعتيادية وكانت طفلة فهي خجولة وقلقة اجتماعيًا، وقد يقول الناس "إنها ستكبر وتتخلص من ذلك".

ثانياً، يظهر التوحد بشكل مختلف لدى الفتيات عن الفتيان. فالفتيات اللاتي يعانين من الضيق بطريقة ما غالبًا ما يستوعبن مشاكلهن. فيصبحن منطويات وخجولات ويقفن في الزاوية ولا يتفاعلن مع الأطفال الآخرين. إذا كان لديك أطفال خجولين وهادئين ويقفون بهدوء في الزاوية، فلن تعتقد أن هناك مشكلة وربما تمضي قدماً. أما إذا كان لديك أطفال يتصرفون بضرب رؤوسهم بالمكتب أو الركل، وهو ما يميز الأولاد أكثر، فهؤلاء هم الأطفال الذين ستفحصينهم عن كثب.

الطبقة الثالثة هي أن هناك أدلة واضحة على أن الفتيات يحاولن تمويه أو إخفاء مشاكلهن. يحدث ذلك في وقت مبكر جداً، في سن 4 أو 5 سنوات. إذا وجدت الطريقة الصحيحة لطرح الأسئلة عليهم، سيقولون: "يعتقد الآخرون في الفصل أنني غريبة الأطوار. أحاول أن أعرف لماذا يعتقدون أنني غريبة، وأحاول أن أتصرف بطريقة غير غريبة." أسمي هؤلاء الأطفال بالحرباء.

هذا ليس بالأمر الجديد. في ثمانينيات القرن الماضي، قالت باحثة تدعى الدكتورة لورنا وينج، والتي كانت مسؤولة جزئياً عن توسيع مفهوم التوحد، "ربما تكون الفتيات أفضل في إخفاء مشاكلهن"، و"ربما يتم تعليم الفتيات التصرف بشكل أفضل في وقت مبكر". ليس من المقبول اجتماعياً أن تتصرف الفتيات بشكل غير مقبول، لذلك لا يفعلن ذلك".

ما الذي يمكن أن يعنيه التشخيص بالنسبة لشابة تعاني من مشاكل؟

ريبون قالت جميع النساء اللاتي تحدثت إليهن إن أول وأقوى رد فعل لهن عند تشخيص إصابتهن بالتوحد هو الشعور بالراحة، لأن ذلك جعل حياتهن فجأة أكثر منطقية. أما بالنسبة للنساء الأكبر سنًا، فغالبًا ما كان الشعور بالندم، وكيف كانت ستختلف حياتهن لو عرفن ذلك.

ما أدهشني، خاصةً الفتيات اللاتي يتوقن بشدة إلى الانتماء، هو مدى تناقض ذلك مع النظرة إلى التوحد على أنه عزلة - كما لو أن المصابين بالتوحد لا يهتمون بالتواصل الاجتماعي. أما مع الإناث المصابات بالتوحد، فالأمر يكاد يكون عكس ذلك. إنهن يائسات من التواصل الاجتماعي، لكنهن يفتقرن إلى ما يمكن أن نسميه الغريزة الاجتماعية، أي معرفة كيفية التصرف في المواقف الاجتماعية.

أخبرتني إحدى الفتيات اللاتي تحدثت إليهن من أجل كتابي أن الأمر يشبه إلى حد ما كيف أن الأشخاص الذين يعانون من الصمم منذ الولادة لا يفهمون أن هناك نوعًا من الشيء الخفي الذي هو صوت الكلمات، والذي يستخدمه الناس للتواصل مع بعضهم البعض. يمكن وصف الفتيات المصابات بالتوحد بأنهن أصمّات عن لغة السلوك الاجتماعي، فلا يفهمن كيف تقف بشكل صحيح أو تحافظ على التواصل بالعينين، أو أنه ليس من المفترض أن تسترسل في الحديث عن موضوعك المفضل لمدة ساعة. بالنسبة لهؤلاء الفتيات، يمكن أن يكون التشخيص محررًا ومثبتًا للتحقق من صحة ما تقولينه.

كيف يمكن للخبراء أن يتعلموا كيفية تشخيص الفتيات في سن أصغر؟

ريبون: الشيء الوحيد الذي أدهشني هو أن فكرة فرط الحساسية للمشاكل الحسية مثل الملابس الخشنة، والأضواء الساطعة والروائح الساطعة وما إلى ذلك، هي أكثر ما يميز الفتيات المصابات بالطيف أكثر من الأولاد. وقد ظهر ذلك للتو في التشخيص. كان ذلك في أحدث إصدار من الدليل التشخيصي والإحصائي للاضطرابات العقلية (DSM-5-TR).
على الرغم من أن المشاكل الحسية كانت سمة مميزة جدًا للتوحد ككل - وغالبًا ما تكون هناك تقارير عن أطفال مصابين بالتوحد يكرهون الضوضاء العالية أو الأضواء الساطعة أو أيًا كان - إلا أنها لم تكن سمة تشخيصية حتى وقت قريب جدًا. قد يساعد وجود ذلك في معايير التشخيص.

زيادة الوعي وقبول أن الأطفال المصابين بالتوحد من كلا الجنسين يجب أن يُسمح لهم بتجهيزات خاصة في المدرسة، مثل إجراء الاختبارات في غرفة منفصلة أو ارتداء سماعات الرأس. هذا أمر مهم للغاية.

بالنسبة للفتيات المصابات بالتوحد مثل الحرباء، اللاتي قد يكنّ شديدات الحساسية تجاه ما يعتبرنه رفضاً اجتماعياً، من المهم أيضاً تعليم اللطف مع جميع الأطفال. كانت بعض أكثر المقابلات التي أجريتها حزنًا هي تلك التي أجريت مع فتيات صغيرات كنّ على وعي مفرط بأن الناس يعتقدون أنهن غريبات الأطوار.

ما الدور الذي يمكن أن يلعبه الطب هنا؟

ريبون أنا لست من المعجبين بالحلول الدوائية للأطفال الصغار، ويرجع ذلك جزئيًا إلى أنه وقت تكون فيه أدمغتنا في مرحلة من البلاستيك بشكل كبير. وفي الوقت نفسه، تعد اضطرابات النوم واضطرابات الجهاز الهضمي من السمات المميزة للأطفال المصابين بالتوحد، وإذا تُركت هذه (المشاكل) دون علاج، فقد تتداخل مع الأنشطة الاجتماعية.

كما أن هناك الكثير من مشاكل التوحد التي لا يمكن علاجها. فالكثير من الصعوبات السلوكية التي يعاني منها المصابون بالتوحد هي آثار جانبية لتوحدهم؛ فهم يشعرون بقلق شديد لأنهم لا يعرفون كيفية التعامل مع المواقف الاجتماعية، وليس لأنهم بحاجة إلى أدوية القلق.

ما مدى أهمية الاستماع إلى الأشخاص المصابين بالتوحد؟

ريبون من المهم للباحثين أن يتحدثوا مع المصابين بالتوحد ويسألونهم، "كيف يبدو أن تكون أنت؟ هذا المنظور لا يقدر بثمن". هناك حركة كبيرة لما يسمى بالشمولية أو البحث التشاركي، حيث يصبح الأشخاص المصابون بالتوحد جزءًا من فريق البحث.

إنهم ينصحون بنوع الأسئلة التي يجب طرحها، وينصحون بكيفية تفسير الإجابات التي تحصل عليها. هناك مقطع فيديو أوصي به بعنوان "هنا تأتي الفتيات"، وفيه تقول النساء المصابات بالتوحد بشكل أساسي: "نحن مصابون بالتوحد، وهذا هو ما يبدو عليه الأمر بالنسبة لنا". أعتقد أن الشمولية هي المستقبل.

إذاً استخلصنا شيئًا واحدًا من عملك، فماذا يجب أن يكون؟

ريبون التوحد لا يصيب الأولاد فقط، فالفتيات يمكن أن يصبن بالتوحد أيضًا. لم يستوعب العالم الفتيات المصابات بالتوحد حتى العقد الماضي أو نحو ذلك. لحسن الحظ، هذا يتغير الآن. ها قد أتت الفتيات.