خَبَرَيْن logo

معركة عائلة فيلا مع السرطان والتمويل المهدد

تواجه عائلة فيلا تحديات كبيرة بعد تشخيص ابنهم كايلين بالسرطان. مع تراجع التمويل البحثي، تتزايد المخاوف من تأثير ذلك على علاجه. تعرف على قصتهم المليئة بالأمل والصراع في مواجهة مرض نادر. خَبَرَيْن.

التصنيف:صحة
شارك الخبر:
FacebookTwitterLinkedInEmail

آمال طفل في الروضة في التغلب على السرطان مرتبطة بالمنح الفيدرالية المعرضة للإلغاء

هناك بعض الأشياء التي اعتاد عليها علي وكودي فيلا ببطء، مثل القيادة لمدة ثلاث ساعات بالسيارة من منزلهما في موسكيغون بولاية ميشيغان إلى آن أربور والنوم على مرتبة فوق أريكة قابلة للطي في غرفة المستشفى.

ولكن يبدو أن الأمور الأخرى لا تبدو أسهل. بالنسبة لعلي على وجه الخصوص، كانت الليالي الأخيرة التي قضوها بعيدًا عن ابنتهم أليسا البالغة من العمر عامين تقريبًا صعبة التحمل.

قالت ألي: "لقد افتقدنا خطواتها الأولى وكلامها وكل تلك المراحل".

شاهد ايضاً: موسم إنفلونزا شديد يملأ المستشفيات بالمرضى الذين يعانون من حالات حرجة

والسبب هو تشخيص مرض السرطان الذي أُصيب به ابن ألي وكودي، كايلين البالغ من العمر 6 سنوات، عندما كان عمره 4 سنوات فقط. أدى اكتشاف المرض في قناة أذن "كايلين" إلى قلب حياة عائلة "فيلا" رأساً على عقب. بعد أن اجتاز كايلين العلاج الأولي من العلاج الكيميائي والبروتوني عاد السرطان مرة أخرى في الخريف الماضي في انتكاسة نادرة.

والآن - وعلاوة على كل ذلك - يبدو أن الأموال التي تساعد الأطباء والعلماء في جميع أنحاء البلاد على اكتشاف طريق المضي قدمًا في علاج كايلين في خطر.

تم حظر مقترح لخفض التمويل البحثي الذي توزعه المعاهد الوطنية للصحة (NIH) كجزء من إعادة تشكيل الرئيس دونالد ترامب للحكومة الفيدرالية وإنفاقها بعد أن توجهت المجتمعات الأكاديمية والطبية بأكملها تقريبًا في جميع أنحاء البلاد إلى المحكمة طلبًا للمساعدة الطارئة.

شاهد ايضاً: لماذا يجعل وضع هاتفك جانبًا منك أبًا أفضل على الفور

ولكن مع عدم معرفة النتيجة النهائية، تُركت عائلة فيلا تتساءل عن الأخبار السيئة التي قد تصلهم بشأن علاج كايلين في المستقبل.

قالت علي لـCNN: "إذا تم إلغاء التمويل أو قطعه فسيكون ذلك مدمراً، لأن هؤلاء الأطفال يحتاجون بالتأكيد إلى المساعدة في الأبحاث". "كل المساعدة - لأنه لا توجد إجابات حقيقية."

طفل جديد وتشخيص جديد

كانت ألي حاملاً بأليسا عندما اصطحبت كايلين لزيارة روتينية لطبيب الأطفال في نوفمبر 2022. اعتقد الطبيب أنه قد يكون مصاباً بعدوى في الأذن. لكن فحص الخزعة أدى إلى التشخيص الذي أوقف قلبه: نوع نادر وعدواني من السرطان يسمى الساركوما العضلية الجنينية.

شاهد ايضاً: قد تُصبح ملصقات التغذية في مقدمة عبوات الطعام وفقًا لاقتراح إدارة الغذاء والدواء الأمريكية

أُحيل كايلين الذي كان آنذاك طفل مرح في مرحلة ما قبل المدرسة بشعر أشقر مرن، على الفور إلى أخصائيين في جامعة ميشيغان ومستشفى سي إس موت للأطفال في نفس الحرم الجامعي في آن أربور. قام الأطباء هناك، بالتعاون مع فريق يبعد ساعة بالسيارة في مستشفى بومونت في رويال أوك، بوضع خطة علاج أولية للعلاج الكيميائي والعلاج بالبروتون. كما بدأوا أيضًا في تحليل التسلسل الجزيئي الحيوي - وهو فحص للمرض على المستوى الجزيئي حتى يتسنى للأطباء التسلح بأكبر قدر ممكن من المعلومات عن حالة كايلين السرطانية الخاصة.

عندما كانت أليسا حديثة الولادة، أحضرتها عائلة فيلا معها إلى آن أربور ورويال أوك لتلقي العلاجات الأولية لسيلين. ولكن منذ انتكاس كايلين في أكتوبر الماضي - والتي تطلبت عملية جراحية استغرقت 11 ساعة تلتها جولات أخرى من العلاج الكيميائي - كانت أليسا تقيم في الغالب في موسكيغون مع جديها. لا يُسمح للأشقاء عادةً بالمبيت في المستشفى.

شاهد ايضاً: إدارة الغذاء والدواء الأمريكية تحدد مستويات جديدة منخفضة للرصاص في غذاء الأطفال - والنقاد يعتبرون أن ذلك غير كافٍ

وستستمر الحياة على هذا النحو في المستقبل المنظور: تستمر دورة العلاج الكيميائي الحالية لكايلين حتى شهر يونيو.

قالت "علي" لشبكة CNN في مقابلة أجريت معها مؤخرًا في آن أربور، بعد ساعات من خروج "كايلين" من المستشفى بعد آخر جولة من العلاج الكيميائي والفحوصات: "لقد كان الأمر كثيرًا، ونحن جميعًا متعبون".

وفي الوقت نفسه، لا تعرف عائلة فيلا متى سينتهي كابوسهم مع السرطان. قال "عدم معرفة ما إذا كان (السرطان) قد اختفى أم لا" هو أحد أصعب الأمور بالنسبة لكودي بصفته والد كايلين.

شاهد ايضاً: ما هي الأطعمة "الصحية"؟ إدارة الغذاء والدواء الأمريكية تضع متطلبات جديدة لملصقات الغذاء

كودي وألي هما من بين آلاف الآباء والأمهات في جميع أنحاء البلاد الذين يكافح أطفالهم أمراضاً نادرة. ويعتمدون على فرق من الأطباء والعلماء الذين يجرون أبحاثاً طبية رائدة للحصول على أفضل الخطط العلاجية لأطفالهم.

يقول الأطباء والعلماء وجماعات المناصرة الطبية إنهم يشعرون بالقلق من أن الكثير من العمل الذي يقومون به - والعمل الذي لا يزال في انتظارهم - قد يتعرض لعرقلة خطيرة إذا دخل تخفيض تمويل المعاهد الوطنية للصحة حيز التنفيذ.

شاهد ايضاً: السكر المضاف موجود في كل مكان: 5 نصائح للحد من استهلاكه

"يقول الدكتور جون برينسنر، أخصائي أورام الأطفال في مستشفى سي إس موت للأطفال في جامعة ميشيغان لشبكة سي إن إن: "تساعد المعاهد الوطنية للصحة في جعل أبحاث سرطان الأطفال ورعاية الأطفال المصابين بالسرطان من أفضل الأبحاث في العالم هنا في الولايات المتحدة. وأضاف برينسنر، الذي التقى كايلين وعائلته لكنه لا يشارك في رعايته: "إذا تم تطبيق هذه التخفيضات في التمويل، فسيؤدي ذلك إلى خلق عبء إضافي على الجامعات للحفاظ على نفس المستوى من الرعاية".

بعض الآخرين الذين يعملون في مجال سرطان الأطفال أكثر صراحة.

قال تشارلز روبرتس، مدير مستشفى سانت جود لأبحاث الأطفال في ممفيس: "سيعني هذا على الأرجح أن عددًا أقل من العلاجات التجريبية سيصل إلى الأطفال"، قال مؤخرًا لمجلة نيتشر _ "سيموت المزيد من الأطفال".

شاهد ايضاً: لماذا قد تكون زيارتك القادمة إلى طبيبة النساء مختلفة: هناك بديل لاختبار الباب اسمر

يؤثر التخفيض المخطط له على "التكاليف غير المباشرة" - وهي المدفوعات التي لا تتعلق بالأبحاث الفعلية بل بالمرافق التي يتم فيها العمل والتكاليف الإدارية الأخرى (التي تُختصر أحياناً بالتكاليف العامة). لكن هذه التكاليف هي جزء أساسي من العمل الإجمالي، كما يُقال، حيث قال أحد مديري الأبحاث إن الأموال تستخدم ببساطة "لإبقاء الأنوار مضاءة في الجامعة".

تمول المعاهد الوطنية للصحة الأبحاث الصحية في الجامعات والمعاهد الطبية في جميع أنحاء البلاد، مع مئات المشاريع التي تستهدف تحقيق تقدم في علاج مجموعة واسعة من الحالات والأمراض.

تشمل المشاريع المخصصة حاليًا للتمويل ما يلي:

العمل مع المجهول

شاهد ايضاً: تشير الدراسة إلى أن ثلاثة مؤشرات حيوية للدم قد توفر للنساء صورة عن مخاطر الإصابة بأمراض القلب عقود في المستقبل

قال برينسنر إنه يقضي معظم وقته في المختبر وحوالي 20% من وقته في علاج الأطفال المصابين بالسرطان. وقال إن في جميع أنحاء مختبره معدات لم تكن ممكنة إلا بتمويل من المعاهد الوطنية للصحة: تكنولوجيا حديثة متخصصة لا تستطيع العديد من الجامعات تحمل تكلفتها بمفردها، وميزات السلامة مثل فتحات التهوية والغرف المشعة، ومرافق إيواء الحيوانات حيث يتم اختبار الأدوية الجديدة قبل استخدامها على البشر.

يعمل برينسنر على مشروع بحثي يهدف إلى محاولة فهم أفضل للأشكال المختلفة لسرطان الدماغ المسمى بالورم الأرومي النخاعي. وقال برينسنر إن هذا النوع من الدراسات بالتحديد هو الذي يمكن أن يضمن تقديم علاجات مبتكرة لمرضاه.

شاهد ايضاً: هل هي ضارة أم محفزة؟ ماذا يقول أخصائيو التغذية عن مقاطع الفيديو الغذائية المعروفة باسم موكبانغs

وقال: "من المهم حقًا محاولة الجمع بينهما واستلهام الإلهام من مرضاك في المختبر وكيفية تطوير الرعاية السريرية لهم".

إنه معتاد على العمل مع المجهولين، لكنه يعترف بأن هناك الآن طبقة أخرى من عدم اليقين عند التحدث مع بعض المرضى وعائلاتهم.

"لقد سألنا العديد من العائلات والعديد من المرضى: كيف يمكن أن يعمل هذا، هل سيؤثر خفض التمويل على علاجنا ويؤثر على ما نحصل عليه هنا؟ وكما تعلمون، هذه أسئلة يصعب الإجابة عليها".

شاهد ايضاً: تحديد المزيد من حالات إصابة بأنفلونزا الطيور بين عمال الدواجن في كولورادو

إن تطور سرطان كايلين نادر الحدوث، ولسماع كودي وألي يرويان ذلك، بدا أن كل قرار بشأن رعاية كايلين منذ التشخيص الأولي يتطلب جيشاً من أطباء الأورام المنتشرين في جميع أنحاء العالم يتشاورون مع بعضهم البعض. اعتمدت الجراحة التي خضع لها كايلين في الخريف الماضي وأحدث دورة علاج كيميائي على مجموعة من أطباء السرطان الذين يتبادلون الملاحظات ويحللون العدد القليل من المرضى السابقين الذين كافحوا المرض وانتكسوا.

قال كودي: "كان هناك أطباء من جميع أنحاء البلاد". "لقد تحدثوا عن احتمالات نجاح الجراحة وإجرائها، ثم تحدثوا عن أنواع مختلفة من خطط العلاج الكيميائي التي يجب أن يقوموا بها بعد ذلك."

هؤلاء الأطباء ليسوا أقل من صانعي المعجزات في نظر عائلة فيلاس. لخصهم علي قائلاً "الكثير من الأبطال من حولنا."

أخبار ذات صلة

Loading...
عملية زرع كبد خنزير معدّل وراثياً في إنسان، حيث يظهر فريق طبي يعمل بجد في غرفة العمليات.

زراعة كبد خنزير معدل جينيًا في الإنسان تجلب الأمل لآفاق جديدة في البحث

هل يمكن أن يكون كبد الخنزير الحل لإنقاذ حياة آلاف المرضى؟ في سابقة علمية، أجرى الأطباء في الصين زراعة كبد خنزير معدّل وراثياً في إنسان، ونجح الكبد في العمل بشكل مذهل لمدة 10 أيام. مع تزايد الحاجة إلى زراعة الأعضاء، تعرف على تفاصيل هذا الإنجاز الطبي الثوري وكيف يمكن أن يغير مستقبل زراعة الأعضاء.
صحة
Loading...
عبوة تحتوي على لقاح الحصبة والنكاف والحصبة الألمانية، مع زجاجات صغيرة بجانبها، تشير إلى أهمية التطعيم في مواجهة تفشي الحصبة.

كينيدي يقلل من أهمية المناعة الناتجة عن التطعيم مع تفشي الحصبة

مع ارتفاع حالات الإصابة بالحصبة في تكساس ونيو مكسيكو وأوكلاهوما، تزداد الحاجة الملحة للتطعيم. بينما يدعو البعض إلى مناعة طبيعية، يؤكد الخبراء أن اللقاح هو الحل الأكثر أمانًا وفعالية. اكتشف كيف يمكن للتطعيم أن يحمي صحتك وصحة مجتمعك.
صحة
Loading...
د. لينا وين، طبيبة طوارئ، تتحدث عن مخاطر الحرارة الشديدة وأهمية التعامل مع ضربة الشمس وأعراضها.

كيفية الوقاية من الإغماء الناتج عن الحرارة والحالات الطارئة الأخرى المرتبطة بالحرارة

مع ارتفاع درجات الحرارة بشكل قياسي في الولايات المتحدة، يصبح الوعي بآثار الحر الشديد أكثر أهمية من أي وقت مضى. تعرف على كيفية التعامل مع ضربة الشمس والأعراض التي تشير إلى حالة طبية طارئة. لا تترك صحتك للصدفة؛ اقرأ المزيد لتكتشف طرق الحماية اللازمة في هذا الصيف الحار.
صحة
Loading...
طبق سلطة ملون يحتوي على خضروات طازجة، بيضة مسلوقة، وأفوكادو، مع خضروات إضافية على الطاولة، يعكس أهمية التغذية الصحية.

3 أسئلة يجب عليك طرحها على نفسك حول نظامك الغذائي

هل تشعر بأن حميتك الغذائية تقيدك بدلاً من أن تعزز صحتك؟ اكتشف كيف يمكن أن تؤدي الأنظمة الغذائية المقيدة إلى علاقات غير صحية مع الطعام، وما هي العلامات التي تشير إلى أنك بحاجة لتغيير نمطك الغذائي. انضم إلينا في استكشاف طرق لتحقيق التوازن والاستمتاع بالطعام.
صحة
الرئيسيةأخبارسياسةأعمالرياضةالعالمتكنولوجيااقتصادصحةتسلية