معركة عائلة فيلا مع السرطان والتمويل المهدد

تحديات عائلة فيلا مع مرض السرطان

هناك بعض الأشياء التي اعتاد عليها علي وكودي فيلا ببطء، مثل القيادة لمدة ثلاث ساعات بالسيارة من منزلهما في موسكيغون بولاية ميشيغان إلى آن أربور والنوم على مرتبة فوق أريكة قابلة للطي في غرفة المستشفى.

ولكن يبدو أن الأمور الأخرى لا تبدو أسهل. بالنسبة لعلي على وجه الخصوص، كانت الليالي الأخيرة التي قضوها بعيدًا عن ابنتهم أليسا البالغة من العمر عامين تقريبًا صعبة التحمل.

قالت ألي: "لقد افتقدنا خطواتها الأولى وكلامها وكل تلك المراحل".

والسبب هو تشخيص مرض السرطان الذي أُصيب به ابن ألي وكودي، كايلين البالغ من العمر 6 سنوات، عندما كان عمره 4 سنوات فقط. أدى اكتشاف المرض في قناة أذن "كايلين" إلى قلب حياة عائلة "فيلا" رأساً على عقب. بعد أن اجتاز كايلين العلاج الأولي من العلاج الكيميائي والبروتوني عاد السرطان مرة أخرى في الخريف الماضي في انتكاسة نادرة.

والآن - وعلاوة على كل ذلك - يبدو أن الأموال التي تساعد الأطباء والعلماء في جميع أنحاء البلاد على اكتشاف طريق المضي قدمًا في علاج كايلين في خطر.

تم حظر مقترح لخفض التمويل البحثي الذي توزعه المعاهد الوطنية للصحة (NIH) كجزء من إعادة تشكيل الرئيس دونالد ترامب للحكومة الفيدرالية وإنفاقها بعد أن توجهت المجتمعات الأكاديمية والطبية بأكملها تقريبًا في جميع أنحاء البلاد إلى المحكمة طلبًا للمساعدة الطارئة.

ولكن مع عدم معرفة النتيجة النهائية، تُركت عائلة فيلا تتساءل عن الأخبار السيئة التي قد تصلهم بشأن علاج كايلين في المستقبل.

تشخيص كايلين： بداية رحلة العلاج

قالت علي لـ CNN: "إذا تم إلغاء التمويل أو قطعه فسيكون ذلك مدمراً، لأن هؤلاء الأطفال يحتاجون بالتأكيد إلى المساعدة في الأبحاث". "كل المساعدة - لأنه لا توجد إجابات حقيقية."

كانت ألي حاملاً بأليسا عندما اصطحبت كايلين لزيارة روتينية لطبيب الأطفال في نوفمبر 2022. اعتقد الطبيب أنه قد يكون مصاباً بعدوى في الأذن. لكن فحص الخزعة أدى إلى التشخيص الذي أوقف قلبه: نوع نادر وعدواني من السرطان يسمى الساركوما العضلية الجنينية.

{{MEDIA}}

أُحيل كايلين الذي كان آنذاك طفل مرح في مرحلة ما قبل المدرسة بشعر أشقر مرن، على الفور إلى أخصائيين في جامعة ميشيغان ومستشفى سي إس موت للأطفال في نفس الحرم الجامعي في آن أربور. قام الأطباء هناك، بالتعاون مع فريق يبعد ساعة بالسيارة في مستشفى بومونت في رويال أوك، بوضع خطة علاج أولية للعلاج الكيميائي والعلاج بالبروتون. كما بدأوا أيضًا في تحليل التسلسل الجزيئي الحيوي - وهو فحص للمرض على المستوى الجزيئي حتى يتسنى للأطباء التسلح بأكبر قدر ممكن من المعلومات عن حالة كايلين السرطانية الخاصة.

عندما كانت أليسا حديثة الولادة، أحضرتها عائلة فيلا معها إلى آن أربور ورويال أوك لتلقي العلاجات الأولية لسيلين. ولكن منذ انتكاس كايلين في أكتوبر الماضي - والتي تطلبت عملية جراحية استغرقت 11 ساعة تلتها جولات أخرى من العلاج الكيميائي - كانت أليسا تقيم في الغالب في موسكيغون مع جديها. لا يُسمح للأشقاء عادةً بالمبيت في المستشفى.

وستستمر الحياة على هذا النحو في المستقبل المنظور: تستمر دورة العلاج الكيميائي الحالية لكايلين حتى شهر يونيو.

قالت "علي" لشبكة CNN في مقابلة أجريت معها مؤخرًا في آن أربور، بعد ساعات من خروج "كايلين" من المستشفى بعد آخر جولة من العلاج الكيميائي والفحوصات: "لقد كان الأمر كثيرًا، ونحن جميعًا متعبون".

وفي الوقت نفسه، لا تعرف عائلة فيلا متى سينتهي كابوسهم مع السرطان. قال "عدم معرفة ما إذا كان (السرطان) قد اختفى أم لا" هو أحد أصعب الأمور بالنسبة لكودي بصفته والد كايلين.

كودي وألي هما من بين آلاف الآباء والأمهات في جميع أنحاء البلاد الذين يكافح أطفالهم أمراضاً نادرة. ويعتمدون على فرق من الأطباء والعلماء الذين يجرون أبحاثاً طبية رائدة للحصول على أفضل الخطط العلاجية لأطفالهم.

يقول الأطباء والعلماء وجماعات المناصرة الطبية إنهم يشعرون بالقلق من أن الكثير من العمل الذي يقومون به - والعمل الذي لا يزال في انتظارهم - قد يتعرض لعرقلة خطيرة إذا دخل تخفيض تمويل المعاهد الوطنية للصحة حيز التنفيذ.

{{MEDIA}}

"يقول الدكتور جون برينسنر، أخصائي أورام الأطفال في مستشفى سي إس موت للأطفال في جامعة ميشيغان لشبكة سي إن إن: "تساعد المعاهد الوطنية للصحة في جعل أبحاث سرطان الأطفال ورعاية الأطفال المصابين بالسرطان من أفضل الأبحاث في العالم هنا في الولايات المتحدة. وأضاف برينسنر، الذي التقى كايلين وعائلته لكنه لا يشارك في رعايته: "إذا تم تطبيق هذه التخفيضات في التمويل، فسيؤدي ذلك إلى خلق عبء إضافي على الجامعات للحفاظ على نفس المستوى من الرعاية".

بعض الآخرين الذين يعملون في مجال سرطان الأطفال أكثر صراحة.

قال تشارلز روبرتس، مدير مستشفى سانت جود لأبحاث الأطفال في ممفيس: "سيعني هذا على الأرجح أن عددًا أقل من العلاجات التجريبية سيصل إلى الأطفال"، قال مؤخرًا لمجلة نيتشر _ "سيموت المزيد من الأطفال".

يؤثر التخفيض المخطط له على "التكاليف غير المباشرة" - وهي المدفوعات التي لا تتعلق بالأبحاث الفعلية بل بالمرافق التي يتم فيها العمل والتكاليف الإدارية الأخرى (التي تُختصر أحياناً بالتكاليف العامة). لكن هذه التكاليف هي جزء أساسي من العمل الإجمالي، كما يُقال، حيث قال أحد مديري الأبحاث إن الأموال تستخدم ببساطة "لإبقاء الأنوار مضاءة في الجامعة".

تمول المعاهد الوطنية للصحة الأبحاث الصحية في الجامعات والمعاهد الطبية في جميع أنحاء البلاد، مع مئات المشاريع التي تستهدف تحقيق تقدم في علاج مجموعة واسعة من الحالات والأمراض.

تشمل المشاريع المخصصة حاليًا للتمويل ما يلي:

قال برينسنر إنه يقضي معظم وقته في المختبر وحوالي 20% من وقته في علاج الأطفال المصابين بالسرطان. وقال إن في جميع أنحاء مختبره معدات لم تكن ممكنة إلا بتمويل من المعاهد الوطنية للصحة: تكنولوجيا حديثة متخصصة لا تستطيع العديد من الجامعات تحمل تكلفتها بمفردها، وميزات السلامة مثل فتحات التهوية والغرف المشعة، ومرافق إيواء الحيوانات حيث يتم اختبار الأدوية الجديدة قبل استخدامها على البشر.

يعمل برينسنر على مشروع بحثي يهدف إلى محاولة فهم أفضل للأشكال المختلفة لسرطان الدماغ المسمى بالورم الأرومي النخاعي. وقال برينسنر إن هذا النوع من الدراسات بالتحديد هو الذي يمكن أن يضمن تقديم علاجات مبتكرة لمرضاه.

{{MEDIA}}

وقال: "من المهم حقًا محاولة الجمع بينهما واستلهام الإلهام من مرضاك في المختبر وكيفية تطوير الرعاية السريرية لهم".

إنه معتاد على العمل مع المجهولين، لكنه يعترف بأن هناك الآن طبقة أخرى من عدم اليقين عند التحدث مع بعض المرضى وعائلاتهم.

"لقد سألنا العديد من العائلات والعديد من المرضى: كيف يمكن أن يعمل هذا، هل سيؤثر خفض التمويل على علاجنا ويؤثر على ما نحصل عليه هنا؟ وكما تعلمون، هذه أسئلة يصعب الإجابة عليها".

إن تطور سرطان كايلين نادر الحدوث، ولسماع كودي وألي يرويان ذلك، بدا أن كل قرار بشأن رعاية كايلين منذ التشخيص الأولي يتطلب جيشاً من أطباء الأورام المنتشرين في جميع أنحاء العالم يتشاورون مع بعضهم البعض. اعتمدت الجراحة التي خضع لها كايلين في الخريف الماضي وأحدث دورة علاج كيميائي على مجموعة من أطباء السرطان الذين يتبادلون الملاحظات ويحللون العدد القليل من المرضى السابقين الذين كافحوا المرض وانتكسوا.

قال كودي: "كان هناك أطباء من جميع أنحاء البلاد". "لقد تحدثوا عن احتمالات نجاح الجراحة وإجرائها، ثم تحدثوا عن أنواع مختلفة من خطط العلاج الكيميائي التي يجب أن يقوموا بها بعد ذلك."

هؤلاء الأطباء ليسوا أقل من صانعي المعجزات في نظر عائلة فيلاس. لخصهم علي قائلاً "الكثير من الأبطال من حولنا."