حزن مقدمي الرعاية بين الوحدة والتفاني

تجربة دانا ريف كمدرسة في الحزن

كرّست دانا ريف حياتها لرعاية زوجها، كريستوفر ريف، كما هو مذكور في الفيلم الوثائقي الجديد "سوبر/مان: قصة كريستوفر ريف".

وقد عبّرت دانا في مذكراتها عن جزء من تجربتها التي غالبًا ما يتردد مقدمو الرعاية في قولها بصوت عالٍ، كما قرأها ابنها، ويل، في الفيلم الوثائقي.

الحزن الاستباقي والحزن المرتبط بالمرض

"لقد كنت أدرس الفرق بين العزلة والوحدة، وأروي قصة حياتي للمناشف البيضاء النظيفة التي أُخذت دافئة من المجفف وضمت إلى صدري. بديلاً حزينًا لجسد مشدود إلى الداخل"، كتبت دانا عن رعاية زوجها بعد حادث ركوب الخيل الذي كاد أن يودي بحياته وتركه مشلولاً من الرقبة إلى الأسفل. "لقد رحل الرجل بأكمله عنّي قبل خمس سنوات في هذا اليوم، ولم يترك وراءه سوى العقل والروح والقلب والألم". {{MEDIA}}

توفي ممثل "سوبرمان" عن عمر يناهز 52 عامًا في عام 2004 بسبب قصور في القلب، بعد تسع سنوات من الحادث، بينما توفيت دانا ريف بسرطان الرئة في عام 2006.

أنواع الحزن التي يواجهها مقدمو الرعاية

لقد أقرّ معظمنا بالحزن المرتبط بوفاة العائلة والأحباء الآخرين. ولكن هناك نوع آخر من الحزن، وهو حزن من نوع آخر اختبرته دانا وجحافل من الآخرين، وهو حزن أقل شيوعًا بين مقدمي الرعاية.

هذا هو الحزن الذي يشعر به المرء عند معالجة حقيقة أن أحبائهم قد تغيروا بشكل كبير، ونتيجة لذلك، من المحتمل ألا تكون حياتهم كما كانت عليه أبدًا. هذا هو الحزن الذي كانت تشعر به دانا عندما تحدثت عن افتقادها ليدي كريستوفر الدافئتين أو رحلات الإبحار التي لم يعد بإمكانهم القيام بها.

يتردد الكثيرون في التعبير عن مثل هذا الحزن لتجنب التقليل من المودة والتفاني الذي يشعرون به تجاه من يحبون ممن يعتنون بهم. لكن عدم التعبير عن ذلك قد يكون له عواقب سلبية على رفاهية مقدم الرعاية، كما يقول الخبراء، وفي نهاية المطاف يمنع مقدم الرعاية من إيجاد معنى وهدف لتجربة الرعاية.

"بالنسبة للكثيرين، هناك هذا الشعور "حسنًا، إنه لا يزال هنا، يجب أن أكون بخير. يجب أن أكون متفائلاً"، قالت أليسون ج. أبلباوم، أستاذة طب الشيخوخة والطب الملطف ومديرة مركز تقديم الرعاية في كلية إيكان للطب في ماونت سيناي في مدينة نيويورك ومؤلفة كتاب "قف بجانبي: دليل للتنقل في تقديم الرعاية الحديثة ذات المعنى". "لكن مجرد كونه لا يزال موجودًا لا يعني أنك لست حزينًا على الخسائر العديدة في علاقتك".

قالت أبليباوم: "إن إعطاء مقدمي الرعاية لغة الحزن ووصف ما يمرون به على أنه حزن يمكن أن يكون قويًا حقًا". "إنه يعطي التحقق من صحة التجربة وهيكلها."

{{MEDIA}}

تساعد أبلباوم في عيادتها مرضاها على فهم أفضل لأنواع الحزن التي يمرون بها.

وقالت إن هناك نوعين من الحزن الذي يمرون به قبل وفاة الشخص الذي يعتنون به. النوع الأول هو "الحزن الاستباقي"، والذي يصف الحزن والقلق بشأن وفاة ذلك الشخص. أما النوع الثاني فهو "الحزن المرتبط بالمرض في الوقت الحاضر"، وهو ما كانت دانا ريف تعبر عنه في مذكراتها.

الحزن كعملية مستمرة

تشجع أبلباوم مقدمي الرعاية على التعبير عن هذا الحزن لأنفسهم ولأخصائي الصحة النفسية وللآخرين. إن القيام بذلك هو المفتاح للتكيف مع الحياة كمقدم رعاية، وفي نهاية المطاف، إيجاد قيمة أعمق واتصال أعمق في التجربة.

وقالت: "أؤمن بشدة كطبيبة نفسية إكلينيكية وكشخص مر بهذه التجربة بنفسي، أنه إذا لم نسمح لأنفسنا بالحزن والتعبير عن المشاعر السلبية التي تختزنها، فلن يكون لدينا نفس القدر من الوصول إلى الأجزاء ذات المغزى من تجربة الرعاية وإمكانيات النمو منها". "الحزن هو بوابة للمعنى والنمو، مما يسمح لك بالاتصال بالأشياء التي لا تزال موجودة."

{{MEDIA}}

لا يكون حزن مقدم الرعاية عادةً تجربة لمرة واحدة.

قالت كورتني مارتن إنها "تعاني من أحزان صغيرة على طول الطريق". وهي مقدمة رعاية مقيمة في نادي الساندويتش، وهو مجتمع ومورد عبر الإنترنت لـ مقدمي الرعاية، وتعتني بوالدها المصاب بالخرف وابنتيها في إل سيريتو بكاليفورنيا.

حتى وقت قريب، كانت مارتن تقرأ لوالدها الكتب الروحية، وهو طقس كان يربطها بتاريخهما الطويل من الحديث عن الممارسات المقدسة ومعنى الحياة. ولكن في أحد الأيام أخبرها ذات يوم أنه لم يعد يريدها أن تقرأ له بصوت عالٍ.

وباعتبارها من مقدمي الرعاية في الساندويتشات، فإن إيجاد الوقت والمساحة للعمل على مثل هذه اللحظات الحزينة الصغيرة قد يكون صعباً. ولكن تدرك مارتن أنه يجب عليها أن تجد وقتًا لمعالجة هذه المشاعر، وإلا فلن تتمكن من الظهور من أجل والدها أو أطفالها. وقالت: "أبكي في سيارتي وفي نزهاتي، وقد أصبحت أستمع إلى الموسيقى بصوت عالٍ جدًا، وهي طريقة للتعبير عن الغضب والحزن".

وفي حين أنها تعبر عن بعض من هذا الحزن لابنتيها، اللتين تبلغان من العمر 8 و 11 عامًا، قالت إنها حريصة على حمايتهما من أقصى درجات ألمها.

"أريد أن أعلمهما أن عمق حزني مرتبط بعمق حبي له. هذا درس عميق في الحياة". "وفي الوقت نفسه، يمكن أن يكون عمق حزني شديدًا جدًا، ولا أريد أن أعرضهم لكل ذلك."

{{MEDIA}}

مثل معظم الأشياء في الحياة، من الأفضل التعامل مع الحزن من خلال المحادثة، سواء كان ذلك بالتحدث مع أخصائيي الصحة النفسية أو الأصدقاء أو العائلة. وبالنسبة للكثيرين، تتمثل الخطوة الأولى بالنسبة للكثيرين في التعامل مع هوية مقدم الرعاية والتحدث بصوت عالٍ.

كان هذا هو الحال بالنسبة لآرون بارنهارت، الذي يعتني بزوجته ديان في إيفانستون، إلينوي.

قال بارنهارت، الذي يكتب عن رعاية زوجته المصابة بخرف أجسام ليوي في رسالته الإخبارية مشروع ديان "جاءت نقطة التحول الكبيرة بالنسبة لي عندما كنت على استعداد لإخبار الآخرين بأنني مقدم رعاية عرضيًا،" (https://www.thedianeproject.com/about) "في أحد الأيام كنت في الخارج مع مجموعة الجري الخاصة بي وسألني أحدهم عما أفعله، وأدركت أنني مقدم رعاية متفرغ لزوجتي وكنت بحاجة إلى التحدث عن ذلك."

"كان ذلك بعد عام من أكثر التغييرات المؤلمة التي يمكن أن تمر بها مع من تحب. يبدأ الشخص الذي قضيت معه الكثير من حياتك في التغير بشكل عميق بسبب المرض المعرفي."

بينما تحدث بارنهارت مع أصدقائه المقربين وعائلته عن تقديمه للرعاية، كان هناك شيء ما يشفي بشكل خاص في القدرة على قول ذلك بشكل صريح مع معارفه. أدى تعريف نفسه كمقدم رعاية بشكل أكثر علانية إلى التحدث عن الأمر بشكل أكبر وتقبله بشكل أكبر، مما أدى بدوره إلى بعض الراحة من حزنه.

يعالج مقدمو الرعاية الآخرون بعضًا من مشاعرهم الصعبة جنبًا إلى جنب مع الشخص الذي يعتنون به.

{{MEDIA}}

في عام 2022، تعرضت روبين واشنطن لحادث أدى إلى تشخيص إصابتها بالشلل الرباعي، مما غيّر حياتها وحياة زوجها فينس بين عشية وضحاها. لقد أصبح مقدم رعاية متفانٍ، ودخل في "مياه مجهولة" كان من الصعب عليه أن يخوض غمارها عاطفياً وجسدياً، حتى وإن كان كلاهما يحملان الأمل في شفاء روبين.

وجد الزوجان في مدينة سنلفيل بولاية جورجيا أن إجراء محادثات منتظمة وصادقة كان وسيلة مهمة لفينس للحفاظ على ثباته ومعالجة حزنه.

قال روبين: "أحد الأشياء التي يقوم بها فينس بشكل جيد هو أنه يأتي إليّ ونتحدث عن أضعف لحظاتنا... وعن الإحباطات التي نشعر بها". "في بعض الأحيان قد نغضب دون سبب واضح، وعندما يحدث ذلك، نجلس ونتحدث عن ذلك حتى لا يتفاقم الأمر. لا يبدو الأمر وكأنه علاج نفسي، لكنه في الحقيقة كذلك."

أهمية طلب المساعدة في مواجهة الحزن

إن أحد أكبر العوائق التي تحول دون الشعور بالحزن هو الانشغال الشديد بالحياة كمقدم رعاية. عندما لا يكون هناك وقت كافٍ في اليوم للعناية بالاحتياجات الأساسية، فمن لديه وقت للعواطف؟ تتطلب المعالجة الفعالة للحزن نطاقًا تردديًا ووقتًا للراحة لا يمكن تحقيقه إلا إذا طلب مقدم الرعاية المساعدة.

قالت تيا نيوكومر، الرئيس التنفيذي لـ CaringBridge، وهي شبكة اجتماعية مصممة لمقدمي الرعاية لمشاركة التحديثات وطلب الدعم: "لقد وجدنا أن مجتمعات مقدمي الرعاية غالبًا ما تنتظر المساعدة، لكن الناس لا يشعرون بالارتياح بشأن السؤال عن كيفية تقديم المساعدة أو القلق من أن ذلك سيثقل كاهل مقدم الرعاية".

إلى جانب تخفيف العبء، فإن طلب المساعدة يدفع مقدمي الرعاية إلى معرفة ما يحتاجون إليه والتفكير فيما يمرون به وحتى التفكير في ضعفهم في دورهم الجديد.

تقول نيوكومر: "كلما كان بإمكانك التحدث عن حاجتك للمساعدة وعدم الخجل من ذلك، خف حزنك".

أبليباوم ليست مجرد خبيرة في هذا المجال. لقد عاشته أيضًا.

الحزن كجزء من الحب

فبينما كانت تعتني بوالدها، وجدت أن مناقشة حزنها سمح لها بالعثور على الشجاعة والضعف اللذين احتاجت إليهما للتواصل مع والدها في حالته التي كان فيها معتمدًا على نفسه - والتواصل مع نفسها في دورها الجديد.

وقالت: "من المفيد أن نتذكر أن الحزن هو حب متنكر، والشعور به يسمح لنا بالتواصل مع الحب الموجود هناك". "في نهاية المطاف، لن نحزن إذا لم يكن هناك أي حب."

في جنازة كريستوفر ريف، تحدثت زوجته دانا عن هذا الحب بالذات، وهو الحب الذي جلس جنبًا إلى جنب مع حزنها. "لقد وعدته أن أحبه وأعتز به حتى يفرقنا الموت. لا أستطيع أن أفعل ذلك، لأنني سأحبه وأكرمه وأعتز به إلى الأبد."