المساعدة في الموت: قصة فرانسين ميلانو

السفر للموت： مفهوم جديد في السياحة الطبية

خلال ال 18 شهرًا التي تلت تشخيص إصابة فرانسين ميلانو بسرطان المبيض الذي اعتقدت أنها تغلبت عليه قبل 20 عامًا، سافرت مرتين من منزلها في بنسلفانيا إلى فيرمونت. لم تذهب للتزلج أو التنزه على الأقدام أو لاستكشاف أوراق الشجر، بل ذهبت لترتيب أمر موتها.

تجربة فرانسين ميلانو مع المرض

قالت هذه السيدة البالغة من العمر 61 عامًا والتي تعيش في لانكستر: "أردت حقًا أن أتحكم في كيفية رحيلي عن هذا العالم". "قررت أن هذا كان خياراً بالنسبة لي."

خيارات الموت بمساعدة الطبيب في الولايات المتحدة

لم يكن الموت بمساعدة طبية خيارًا مطروحًا عندما علمت ميلانو في أوائل عام 2023 أن مرضها غير قابل للشفاء. في تلك المرحلة، كان عليها أن تسافر إلى سويسرا أو أن تعيش في مقاطعة كولومبيا أو إحدى الولايات العشر التي كانت المساعدة الطبية في الموت فيها قانونية.

تطورات القوانين في فيرمونت وأوريغون

لكن ولاية فيرمونت ألغت شرط الإقامة في مايو 2023، وتلتها ولاية أوريغون بعد شهرين. (تسمح مونتانا فعليًا بالمساعدة الطبية عند الاحتضار من خلال قرار محكمة صدر عام 2009، لكن هذا الحكم لا يوضح القواعد المتعلقة بالإقامة. وعلى الرغم من أن نيويورك وكاليفورنيا نظرتا مؤخرًا في تشريع يسمح للمقيمين خارج الولايات المتحدة بتأمين المساعدة في حالة الاحتضار، إلا أنه لم يتم تمرير أي من هذه الأحكام).

على الرغم من الخيارات المحدودة والتحديات مثل العثور على أطباء في ولاية جديدة، ومعرفة مكان الموت، والسفر عندما يكون المريض مريضًا جدًا بحيث لا يستطيع المشي إلى الغرفة المجاورة، ناهيك عن الصعود إلى سيارة فقد قام العشرات برحلة إلى الولايتين اللتين فتحتا أبوابهما لغير المقيمين الذين يعانون من مرض عضال ويحتاجون إلى المساعدة في الموت.

أعداد المرضى الذين يسافرون للمساعدة في الموت

سافر ما لا يقل عن 26 شخصًا إلى فيرمونت للموت، وهو ما يمثل ما يقرب من 25٪ من حالات الوفاة بمساعدة المرضى في الولاية منذ مايو 2023 حتى يونيو الحالي، وفقًا لوزارة الصحة في فيرمونت. في ولاية أوريغون، توفي 23 شخصًا من خارج الولاية باستخدام المساعدة الطبية في عام 2023، أي ما يزيد قليلاً عن 6% من إجمالي عدد الوفيات في الولاية، وفقًا لهيئة الصحة في أوريغون.

التحديات التي يواجهها المرضى أثناء السفر

قال أخصائي الأورام تشارلز بلانك، الذي تكرس عيادته في بورتلاند لرعاية المرضى في مرحلة الاحتضار، إنه يعتقد أن إجمالي عدد الوفيات في أوريغون هو على الأرجح أقل من العدد الحقيقي ويتوقع أن تزداد الأرقام. وقال إنه على مدار العام الماضي، كان يستقبل من مريضين إلى أربعة مرضى من خارج الولاية أسبوعيًا حوالي ربع ممارسته ويتلقى مكالمات من جميع أنحاء الولايات المتحدة، بما في ذلك نيويورك وكارولينا وفلوريدا و"أطنان من تكساس". لكن مجرد استعداد المرضى للسفر لا يعني أن الأمر سهل أو أنهم يحصلون على النتيجة المرجوة.

قال بلانك: "القانون صارم للغاية بشأن ما يجب القيام به".

المتطلبات القانونية للحصول على المساعدة في الموت

كما هو الحال في الولايات الأخرى التي تسمح بما يسميه البعض الموت بمساعدة الطبيب أو الانتحار بمساعدة الطبيب، تتطلب ولايتا أوريغون وفيرمونت أن يتم تقييم المرضى من قبل طبيبين. يجب أن يكون لدى المرضى أقل من ستة أشهر ليعيشوها، وأن يكونوا سليمين عقليًا وإدراكيًا، وأن يكونوا قادرين جسديًا على تناول العقاقير لإنهاء حياتهم. يجب مراجعة المخططات والسجلات في الولاية، وإهمال القيام بذلك يعتبر ممارسة الطب خارج الولاية، وهو ما ينتهك متطلبات الترخيص الطبي. وللسبب نفسه، يجب أن يكون المرضى في الولاية عند إجراء الفحص الأولي، وعند طلبهم للعقاقير وعند تناولهم لها.

تفرض الهيئات التشريعية في الولايات هذه القيود كضمانات لتحقيق التوازن بين حقوق المرضى الذين يسعون للحصول على المساعدة في الموت والضرورة التشريعية لعدم إصدار قوانين تضر بأي شخص، كما قالت بيغ ساندين، الرئيسة التنفيذية لمجموعة الموت بكرامة. لكنها قالت، مثلها مثل العديد من المدافعين عن المساعدة في الموت، إن مثل هذه القواعد تخلق أعباءً لا داعي لها على الأشخاص الذين يعانون بالفعل.

وجهات نظر المعارضين للمساعدة في الموت

قالت ديانا بارنارد، طبيبة الرعاية التلطيفية في فيرمونت، إن بعض المرضى لا يستطيعون حتى الحضور لمواعيدهم. وقالت: "ينتهي بهم الأمر بالمرض أو عدم الشعور بالرغبة في السفر، لذلك هناك إعادة جدولة المواعيد". "إنه يطلب من الناس استخدام جزء كبير من طاقتهم للمجيء إلى هنا في حين أنهم يستحقون حقًا أن يكون لديهم الخيار الأقرب إلى المنزل."

يشمل المعارضون للمساعدة على الموت الجماعات الدينية التي تقول إن إنهاء الحياة أمر غير أخلاقي، والممارسون الطبيون الذين يجادلون بأن وظيفتهم هي جعل الناس أكثر راحة في نهاية الحياة، وليس إنهاء الحياة نفسها.

التشريعات المستقبلية حول المساعدة في الموت

قالت عالمة الأنثروبولوجيا أنيتا هانيج، التي قابلت العشرات من المرضى الميؤوس من شفائهم أثناء بحثها في كتابها الصادر عام 2022، "اليوم الذي أموت فيه: القصة غير المروية للمساعدة على الموت في أمريكا"، إنها لا تتوقع أن يحسم التشريع الفيدرالي هذه القضية في أي وقت قريب. كما فعلت المحكمة العليا مع الإجهاض في عام 2022، فقد حكمت بأن المساعدة على الموت هي قضية حقوق ولايات في عام 1997.

خلال الجلسات التشريعية لعامي 2023-24، نظرت 19 ولاية (بما في ذلك ولاية بنسلفانيا مسقط رأس ميلانو) في تشريع المساعدة على الموت، وفقًا لمجموعة المناصرة "الرحمة والخيارات". كانت ولاية ديلاوير الولاية الوحيدة التي أقرت هذا التشريع، لكن الحاكم لم يتصرف بعد.

التحديات القانونية والعملية في الولايات المختلفة

قالت ساندين إن العديد من الولايات تمرر في البداية قوانين مقيدة تتطلب فترات انتظار مدتها 21 يومًا وتقييمات نفسية، على سبيل المثال فقط لإلغاء الأحكام التي تثبت أنها مرهقة بشكل غير مبرر. وقالت إن هذا يجعلها متفائلة بأن المزيد من الولايات ستتبع في نهاية المطاف ولايتي فيرمونت وأوريغون.

تجربة ميلانو في السفر إلى فيرمونت

كانت ميلانو تفضل السفر إلى ولاية نيوجيرسي المجاورة، حيث أصبحت المساعدة على الاحتضار قانونية منذ عام 2019، لكن شرط الإقامة فيها جعل ذلك غير ممكن. وعلى الرغم من أن ولاية أوريغون لديها عدد أكبر من مقدمي الخدمات مقارنة بولاية فيرمونت الريفية إلى حد كبير، إلا أن ميلانو اختارت السفر بالسيارة لمدة تسع ساعات إلى بيرلينغتون لأنها كانت أقل استنزافًا جسديًا وماليًا من رحلة عبر البلاد.

كانت الخدمات اللوجستية أساسية لأن ميلانو كانت تعلم أنها ستضطر إلى العودة. عندما سافرت إلى فيرمونت في مايو 2023 مع زوجها وشقيقها، لم تكن على وشك الموت. وتصورت أنها في المرة القادمة التي ستذهب فيها إلى فيرمونت لطلب الدواء. ثم سيتعين عليها الانتظار 15 يوماً لاستلامه.

فترة الانتظار وتأثيرها على المرضى

فترة الانتظار هذه هي المعيار لضمان أن يكون لدى الشخص ما يسميه بارنارد "وقتاً مدروساً للتفكير في القرار"، على الرغم من أنها قالت إن معظمهم فعلوا ذلك قبل فترة طويلة. قامت بعض الولايات بتقصير هذه الفترة أو، مثل ولاية أوريغون، لديها خيار التنازل.

يمكن أن تكون فترة الانتظار هذه صعبة على المرضى، بالإضافة إلى كونهم بعيدين عن فريق الرعاية الصحية ومنزلهم وعائلاتهم. قال بلانك إنه رأى ما يصل إلى 25 شخصًا من الأقارب يحضرون وفاة أحد سكان أوريغون، ولكن عادةً ما يحضر شخص واحد فقط من خارج الولاية. وفي حين أن العثور على مكان للموت يمكن أن يكون مشكلة بالنسبة لسكان أوريغون الذين يقيمون في دور الرعاية أو المستشفيات التي تحظر المساعدة في الموت، فإن الأمر يمثل تحديًا خاصًا لغير المقيمين.

البحث عن أماكن الإقامة للموت

عندما ألغت ولاية أوريغون شرط الإقامة، قام بلانك بالإعلان على موقع كريغزلست واستخدم النتائج لتجميع قائمة بأماكن الإقامة قصيرة الأجل، بما في ذلك Airbnbs، التي ترغب في السماح للمرضى بالموت هناك. قالت ساندين إن المنظمات غير الربحية في الولايات التي لديها قوانين للمساعدة في الموت تحتفظ أيضًا بقوائم من هذا القبيل.

التحديات النفسية والعملية للمرضى

لم تصل ميلانو إلى النقطة التي تحتاج فيها إلى العثور على مكان لتناول الأدوية وإنهاء حياتها. في الواقع، نظرًا لأنها كانت تتمتع بصحة جيدة نسبيًا بعد رحلتها الأولى إلى فيرمونت، فقد تركت فترة الموافقة التي تبلغ ستة أشهر تنقضي.

ومع ذلك، عادت في شهر يونيو لفتح فترة ستة أشهر أخرى. هذه المرة، ذهبت مع صديقة لها تمتلك شاحنة تخييم. وقادوا السيارة لمدة ست ساعات لعبور حدود الولاية، وتوقفوا في ملعب ومتجر للهدايا قبل أن يجلسوا في موقف للسيارات حيث كان لدى ميلانو موعد مع أطبائها في زووم بدلاً من القيادة لمدة ثلاث ساعات أخرى إلى بيرلينجتون لمقابلتها شخصيًا.

قالت: "لا أعرف ما إذا كانوا يقومون بتتبع نظام تحديد المواقع العالمي (GPS) أو نوع من عناوين بروتوكول الإنترنت (IP)، لكنني كنت أخشى ألا أكون صادقة".

استعداد المرضى للموت بمساعدة الطبيب

هذا ليس كل ما يخيفها. فهي تخشى أن تكون مريضة للغاية بحيث لا تستطيع العودة إلى فيرمونت عندما تكون مستعدة للموت. وحتى لو تمكنت من الوصول إلى هناك، فهي تتساءل عما إذا كانت ستمتلك الشجاعة لتناول الدواء. قالت بلانكه إن حوالي ثلث الأشخاص الذين تمت الموافقة على الموت بمساعدة الطبيب لا ينفذون ذلك. فبالنسبة لهم، غالبًا ما يكفيهم معرفة أن لديهم الأدوية السيطرة لإنهاء حياتهم عندما يريدون.

أهمية الخيارات المتاحة للمرضى

قالت ميلانو إنها ممتنة لامتلاكها هذه القدرة الآن بينما لا تزال بصحة جيدة بما يكفي للسفر والاستمتاع بالحياة. وقالت: "أتمنى لو كان لدى المزيد من الناس هذا الخيار".

KFF Health News _ هي غرفة أخبار وطنية تنتج صحافة متعمقة حول القضايا الصحية وهي أحد البرامج التشغيلية الأساسية في KFF _ وهي مصدر مستقل لأبحاث السياسات الصحية واستطلاعات الرأي والصحافة.