مشاعر الأمهات وتأثيرها على الأطفال ذوي الإعاقة

إن سماع الرئيس دونالد ترامب وهو يربط بين استخدام تايلينول أثناء الحمل وإصابة الأطفال بالتوحد، دون دليل، يعيدني سنوات عديدة إلى الوراء إلى الوراء عندما وُلد ابني.

يعاني ابني من إعاقات متعددة لأنني أصبت بفيروس عندما كنت حاملاً. لقد عانيت من الشعور بالذنب لشيء لم أستطع السيطرة عليه منذ اليوم الذي تلقيت فيه تشخيص إعاقته قبل 13 عامًا. قضيت سنوات وأنا أحاول إعادة الزمن إلى الوراء في ذهني لمعرفة متى أصبت بالمرض، لكنني لم أحصل على الكثير من الراحة من هذا التمرين.

تشعر الأمهات بالمسؤولية عن الكثير من الأشياء التي تحدث لأطفالهن، حتى الأشياء التي لا يستطعن السيطرة عليها، ويمكن أن يشعر آباء الأطفال ذوي الإعاقة بهذا الشعور بالمسؤولية أكثر. ما زلت أعاني من مشاعر شديدة في بعض الأحيان، لذلك تواصلت مع خبراء لفهم كيفية التعامل مع هذه المشاعر بشكل أفضل.

وإليك كيف يوصون بالتعامل مع هذه المشاعر الجياشة.

ماذا يحدث عندما يتم تشخيص حالتك

يطلب مقدمو الخدمات الطبية من الأمهات الحوامل اتباع إرشادات معينة للحفاظ على سلامة أطفالهن. عندما يولد الطفل مريضاً أو يتلقى تشخيصاً طبياً، قد تنظر الأمهات إلى الوراء إلى الوقت الذي كانت فيه حامل لتفهم السبب.

يمكن أن يحدث هذا التأمل الذاتي بسبب البحث الداخلي عن الفهم، أو بسبب حدوث شيء ما، مثل الفيروس الذي أصبت به، أو لأن أحدهم يلوم الأسيتامينوفين، الذي يباع تحت الاسم التجاري تايلينول، على التوحد.

تقول كارا كوشنير، المؤسسة والمديرة الإكلينيكية في مؤسسة ومديرة العيادة في مؤسسة A Work of Heart Counseling في مقاطعة بيرغن بولاية نيوجيرسي: "يبحث آباء الأطفال ذوي الإعاقة عن إجابات". ولديها أيضًا شقيق يعاني من إعاقات عميقة.

قالت لي كوشنير: "إنهم يريدون أن يفهموا طفلهم، ويريدون فهم كيفية مساعدتهم". "إذا كانوا يفكرون في (إنجاب المزيد) من الأطفال، فإنهم يريدون منع المزيد من المشقة على أسرهم. وهناك صحة حقيقية لهذه التجربة. فالحياة أصعب بالنسبة لآباء الأطفال ذوي الإعاقة."

وردًا على طلب التعليق، أشارت شركة Kenvue Brands، الشركة المصنعة لدواء تايلينول، إلى بيان الشركة، والذي جاء في جزء منه "نعتقد أن العلم المستقل والسليم يُظهر بوضوح أن تناول الأسيتامينوفين لا يسبب التوحد. نحن نختلف بشدة مع الادعاءات التي تقول أنه يسبب التوحد، ونشعر بقلق عميق إزاء المخاطر الصحية والارتباك الذي يسببه ذلك للأمهات الحوامل والآباء والأمهات."

البحث عن سبب

{{MEDIA}}

وأوضحت كوشنير أن هذه ليست المرة الأولى التي يتم فيها إلقاء اللوم على الأمهات في الإصابة بالتوحد. في الخمسينيات من القرن الماضي، كانت نظرية الثلاجة تشير إلى أن أمهات الأطفال المصابين بالتوحد باردات عاطفياً وبعيدات. وهو افتراض قام معظم المتخصصين في نهاية المطاف بفقدان مصداقيته. وبغض النظر عن السبب، يمكن لأمهات الأطفال ذوي الإعاقة أن يشعرن بأنهن يعشن في عالم لا يستطيع الآخرون فهمه.

تقول كوشنير: "إذا شعرنا أن الأمر له علاقة بنا، فقد يضاعف ذلك من الشعور بالعار أو الانفصال الذي قد نشعر به عن العالم والمجتمع ومجتمعاتنا، لأن أطفالنا لديهم احتياجات أكثر أهمية من الأطفال الآخرين".

أعرف هذا الشعور بالانفصال من تجربتي الخاصة. بغض النظر عن عدد المرات التي أعدت فيها تكرار تجربة حملي في رأسي، لم أستطع إعادة الزمن إلى الوراء وتجنب الفيروس الذي تسبب في إعاقة ابني. ولكن على آباء الأطفال ذوي الإعاقة أن يتقبلوا في النهاية أننا لا نستطيع تغيير الماضي

عندما تطفو هذه المشاعر على السطح مجدداً، أحاول اتباع نصيحة كوشنير بأن أتوقف دقيقة وأستوعب مشاعري لأن الاستجابة العاطفية قد تشوش على حكمي على الأمور. ما تعلمت أنه يمكنني فعله هو التركيز على الحاضر ثم أبذل قصارى جهدي لوضع الخطط. على سبيل المثال، أتعرف على البرامج التي ستدعم عائلتي بأكملها وأفكر في المكان الذي سيزدهر فيه ابني عندما يكبر. على الرغم من صعوبة تنظيم أفكاري إلا أن إعادة تركيز طاقتي تساعد جميع أفراد عائلتي.

إعادة تركيز طاقتي على الواقع

نحن لا نملك سوى قدر كبير من الطاقة للاهتمام بعائلاتنا والعمل والانخراط في الحياة الاجتماعية بأنفسنا، كما أوضحت الدكتورة شارون أرتز، أخصائية علم النفس السريري في ميتوشن، نيوجيرسي، التي تعمل مع آباء الأطفال ذوي الإعاقة.

إن تحديد كيفية استخدام طاقتنا هو المفتاح. "هل نريد أن نقضي كل وقتنا في الندم والشعور بالسوء، أم نختار بوعي أن نستثمر أنفسنا في الحاضر، ونتواصل ونستمتع بأطفالنا، ونساعد في التخطيط للمستقبل، وننخرط في الحياة بشكل حقيقي"؟ قالت آرتز. "إنه قرار بشأن ما هو أفضل استخدام لطاقاتي. لا يمكنني القيام بكل شيء، فما الذي يجب أن أستخدمها فيه؟"

تعمل آرتز مع عملائها لفرز الأفكار المفيدة وغير المفيدة. وتقول: "عندما يكون الشيء مفيدًا لهم، فإنه يميل إلى أن يكون مفيدًا لعائلاتهم أيضًا".

في نهاية المطاف، وجدت أن الأم التي تشعر بالارتياح يمكن أن تكون موجودة لجميع أفراد الأسرة. "عندما يتم تلبية احتياجات الأم، يكون من الأسهل بكثير القيام بكل شيء آخر."

إيجاد علاقات في المجتمع

منذ يوم ولادة ابني، كانت تجربتي مختلفة عن تجربتي مع طفليّ الآخرين. فبدءاً من فهم تشخيصه إلى العمل مع الأطباء والمعالجين الفيزيائيين والمهنيين إلى تعلم كيفية دعمه، كنت مشغولة في معرفة كيفية رعاية ابني وإعادة ضبط توقعاتي الخاصة لما ستكون عليه الأمومة. جعلت هذه العملية المختلفة من الصعب التواصل مع الأصدقاء والعائلة وإطلاعهم على آخر المستجدات.

تقول كوشنير: "عندما يكون لديك طفل مختلف عن المألوف ولديه احتياجات أكثر، تشعرين بالفعل بأنك تقومين بالأمر بشكل خاطئ لأنك تقومين به بشكل مختلف". "لا يعرف الناس كيف يتصرفون معك أو كيف يتفاعلون معك."

هذا الانقسام يمكن أن يكون منعزلًا للغاية. على سبيل المثال، في بعض الأيام، أقضي الصباح في التحدث مع الأمهات في مدرسة ابني عن مواعيد الطبيب والعلاجات، ثم أقضي فترة ما بعد الظهر في التحدث مع الأمهات في مدرسة ابنتي عن الرياضة في المدينة وفتيات الكشافة.

قالت آرتز: "أحد التحديات التي أجدها هي أن النساء يكافحن من أجل معرفة كيفية البقاء على صلة بمجتمعاتهن والبقاء على تواصل مع مجتمعاتهن وتكوين صداقات عندما يكون لديهن قدم واحدة في كل عالم".

يمكن أن يساعد إنشاء روابط مع أولياء الأمور الآخرين في مجتمع ذوي الإعاقة في سد هذه الفجوة. وتضيف: "حتى لو كانوا يتحدثون عن إعاقات مختلفة بين الأطفال، إلا أنهم لا يزالون يفهمون تجربة كونهم آباء وأمهات في ظروف أكثر صعوبة".

التركيز على الدعم

إن فهم أسباب حدوث الإعاقة وكيفية حدوثها أمر مهم، حيث يمكن أن يؤدي ذلك إلى عدم إصابة الأطفال في المستقبل بتلك الإعاقات (كما هو الحال مع الفيروس الذي تسبب في إعاقة ابني). وتوضح كوشنير أنه مع تشخيص مثل التوحد، يريد الناس معرفة ما إذا كان المرض أكثر انتشارًا الآن أم أن لدينا أدوات تشخيص أفضل هذه الأيام.

لكنها أشارت إلى أن مواصلة الحوار حول دعم العائلات التي لديها طفل من ذوي الإعاقة لا يقل أهمية عن ذلك.

في عام 2024، أصدر الجراح العام الأمريكي نصيحة للأمهات ومقدمي الرعاية بضرورة التركيز على الصحة النفسية لأنهن يتعرضن لضغوط متزايدة ولكن كيف يمكن القيام بذلك دون دعم مؤسسي؟

قالت كوشنير: "يدور الحديث عن السبب والعلاج والإصلاح ولا يوجد الكثير من المحادثات حول الدعم والموارد والبرامج والدعم المالي". "هذه هي الأشياء التي يمكن أن تحدث فرقًا حقيقيًا في حياة ... جميع آباء الأطفال ذوي الإعاقة."

بعد مرور ثلاثة عشر عاماً على ولادة ابني، ما زلت أعاني من الشعور بالانفصال عن بقية العالم. لكن معظم طاقتي أصرفها في مساعدة عائلتنا على قضاء يومها والنضال من أجل أن يحصل جميع أطفالي على فرص متساوية في الوصول إلى تجارب الحياة. لقد أدرك طفلاي الآخران عدم إمكانية الوصول وعدم الاندماج منذ سن مبكرة، ونحن نعمل كعائلة للتأكد من أننا نخرج إلى العالم ونستمتع معاً.

التعامل مع الشعور بالذنب

• قبل أن تتفاعل انفعاليًا مع شيء ما يبدو وكأنه اتهام أو لوم، خذ دقيقة لتتنفس.

• قرر كيف تريد استخدام طاقتك. لا يمكنك تغيير الماضي، ويمكنك فقط التحكم في القرارات التي تتخذها اليوم وفي المستقبل.

• شاهد ايضاً: توصلت الدراسة إلى أنه يمكن تجنب حوالي نصف وفيات البالغين بسبب السرطان في الولايات المتحدة من خلال تغيير نمط الحياة

  تعرّف على أولياء الأمور وأولياء الأمور الآخرين، من خلال مدرسة طفلك أو جلسات العلاج أو عبر الإنترنت في مجتمعات أولياء أمور الأطفال ذوي الإعاقة، الذين يمكنهم التواصل معك ودعمك.

• ابحث عن الموارد التي تدعم عائلات الأطفال ذوي الإعاقة واستخدمها، مثل المنظمات المحلية غير الربحية.