رحلة سمر للبحث عن أسرار عائلتها المجهولة

عانت سمر ماكيسون من صعوبة في التنفس لسنوات. أخبرها الأطباء أن السبب هو أن دمها لا يتوقف عن التجلط، ولم يتمكنوا من معرفة السبب.

يمكن لجلطة واحدة فقط أن تكون قاتلة؛ لكن الجلطات المتكررة وغير المبررة التي تشكلت في قلب ورئتي ماكسون كانت لغزاً طبياً.

بعد إجراء العديد من العمليات الجراحية لإزالة الجلطات والأنسجة المتندبة، سافرت ماكسون إلى Mayo Clinic، حيث جلست في غرفة الاجتماعات بينما كان الأطباء والأخصائيون المشهورون يعملون على حل حالتها على السبورة البيضاء.

ولكن حتى هم كانوا في حيرة من أمرهم.

قالت وهي تبكي: "عندما سمعت أنهم لم يروا ذلك من قبل"، "عدت إلى المنزل محطمة في تلك المرحلة."

قالت ماكيسون اليائسة من الحصول على إجابات، إنها لجأت إلى شركة 23andMe، على أمل أن تكشف خدمة تحليل الحمض النووي، التي تدعي أنها تقدم نظرة ثاقبة للتاريخ الصحي الجيني لعملائها، بعض الأدلة على حالتها.

لكن سعيها للحصول على إجابات من شأنه أن يكشف سرًا عائليًا، وخداعًا من طبيب منذ عقود أوقع العديد من العائلات في جميع أنحاء البلاد.

اسأل والديك عن الدكتور بيتي

لم تتساءل ماكيسون أبدًا عن جيناتها الوراثية، أو تفكر في 23andMe، حتى أجرى فريق من الجراحين عملية قلب مفتوح عاجلة في عام 2022 لإزالة الجلطات من قلبها ورئتيها.

وبينما كانت تتعافى، قالت ماكسون إن جراحها ألقى قنبلة أخرى.

لاحظ أثناء العملية أن النسيج الضام الذي يدعم أعضاءها كان مطاطياً وهشاً بشكل غير عادي. وأخبرها أن هذه المضاعفات، إلى جانب بنية ماكيسون القوية وطولها الأمازوني، قد تكون علامة على اضطراب وراثي يسمى متلازمة مارفان.

وكانت شكوكه في محلها. أكد أخصائي في علم الوراثة تشخيص ماكسون وقال إن اضطراب التخثر لديها كان وراثيًا أيضًا، مما أدى إلى مجموعة من التحديات الصحية التي ستواجهها مدى الحياة.

سيحتاج قلبها الآن إلى مراقبة باستمرار، وستحتاج في النهاية إلى عملية جراحية كبيرة أخرى على الأقل في القلب.

لكن التشخيص كان محيرًا لسبب آخر: كلتا الحالتين وراثيتان، وعلى حد علمها، لم يكن أحد آخر في عائلتها مصابًا بهما.

{{MEDIA}} {{MEDIA}}

قالت ماكيسون، 43 عامًا، إنها لم تكن لديها صورة كاملة عن التاريخ الصحي لعائلتها لأن والدها توفي عندما كانت مراهقة. لذا، اشتركت في 23andMe، وقدمت عينة من الحمض النووي وانتظرت.

وصلت النتائج إلى صندوق الوارد الخاص بها في أكتوبر 2023.

تتذكر ماكيسون قائلة: "كنت جالسة على أريكتي بعد العمل، وسرعان ما سحبت النتائج على هاتفي". في البداية، قالت إنها كانت تشعر بالفضول لمعرفة المزيد عن الخلفية العرقية لعائلتها.

"خلال نشأتي، كنت دائمًا أقول: 'أنا لا أشبه أيًا منكم. لا أحد يشبه أنفي. أنا أطول من الجميع بقدم واحدة"، مضيفةً أن عائلتها كانت تمزح قائلةً أنها متبناة.

وفي حين لم يكن هناك الكثير من المفاجآت في نسب عائلتها، قالت ماكيسون إنها عندما انتقلت إلى قسم "أفراد العائلة" في الموقع، لم تجد الكثير من المفاجآت:

أظهر الاختبار أن لديها سبعة أشقاء غير أشقاء.

وقالت: "أتذكر فقط أنني صُدمت ودارت في ذهني الحيرة". "أنا مثل، كيف يمكن أن يكون هذا ممكنًا؟ هل كان لدى والدي عائلة أخرى أو شيء من هذا القبيل؟

هل كانت متبناة بالفعل؟ لم يكن أي مما كانت تعلمه منطقيًا.

أرسلت لقطات من النتائج إلى مجموعة موثوقة من الأصدقاء، وناقشوا نظريات مختلفة. ثم، في وقت لاحق من تلك الليلة، أرسلت رسالة إلى أشقائها غير الأشقاء المكتشفين حديثًا من خلال موقع 23andMe الإلكتروني.

قالت ماكيسون: "لقد ساعدتني الفكاهة حقًا في التغلب على الكثير من هذا الأمر"، لذلك اختارت نبرة أخف في رسالتها الأولى.

أرسلت الرسالة نفسها إلى كل اسم مدرج في الموقع. وبعد ذلك، انتظرت. وقد استغرق الأمر أكثر من شهر حتى يستجيب أي شخص.

كتب أحدهم أخيراً: "لا أريد أن أتسبب في أي نزاع"، "ولكن إذا كنت تريدين البحث في هذا الأمر، فسأسأل والديك إذا كانا قد ذهبا لرؤية الدكتور بيتي."

عقود من خداع الأطباء

في عام 1980، وجدت لوري كروبا وزوجها دوغ نفسيهما في غرفة فحص معقمة في مستشفى جامعة ديوك في انتظار أخصائي خصوبة يدعى الدكتور تشارلز بيتي.

قالت لوري إن الزوجين كانا يرغبان في إنجاب أطفال، لكن دوغ كان قد خضع لعملية قطع القناة الدافقة خلال زواج سابق، لذلك أحالهما طبيب النساء والولادة إلى الأطباء في ديوك لعلاج الخصوبة.

كانت فترة الثمانينيات والتسعينيات من القرن الماضي فترة ابتكار في مجالات علم الوراثة وتكنولوجيا المساعدة على الإنجاب. في عام 1978، أنجبت امرأة في المملكة المتحدة طفلة تدعى لويز من خلال الإخصاب في المختبر أو التلقيح الصناعي، مما جعلها أول طفلة تولد من خلال هذا الإجراء الجديد.

ولكن اختارت عائلة كروباس استخدام التلقيح داخل الرحم، وهو إجراء كان موجوداً بشكل ما منذ قرون ولكنه لم يصبح شائعاً إلا مؤخراً بفضل التقدم في تجميد الحيوانات المنوية وتخزينها.

{{MEDIA}}

خلال هذا الإجراء، يقوم الطبيب بوضع سائل منوي من متبرع مباشرة في رحم المريضة أثناء الإباضة، لزيادة فرص حدوث الحمل.

طُلب من عائلة كروباس إحضار 50 دولارًا لكل زيارة، وأكدت لوري أنه تم إخبارهم أن الحيوانات المنوية المتبرع بها ستأتي من أحد الأطباء المقيمين في كلية الطب بالجامعة.

في كل زيارة، قالت كروبا إنها كانت تستلقي على الطاولة، وتضع قدميها في الركاب، وتنتظر. وبعد ذلك، كانت بيتي تدخل الغرفة.

تتذكر كروبا بعد ذلك بعقود قائلة: "بدا لطيفًا ومهتمًا بما فيه الكفاية، لكن لم يكن بيننا الكثير من التفاعل".

كنت "أنتظر 10 أو 15 دقيقة، ثم يعود ويدخل الحيوانات المنوية."

قالت كروبا إن الأمر استغرق من الزوجين سبع محاولات لإنجاب ابنتهما الكبرى. وزيارتان، بعد أقل من عام، للحمل بابنتهما الثانية. وزيارة واحدة في عام 1984 للحمل بابنهما.

وبالنسبة لكل طفل، استخدم بيتي سائل المنوية دون علمها أو موافقتها.

الكشف والاشمئزاز

ستمر عقود قبل أن يعرف آل كروبا حقيقة أبوة أطفالهم.

خلال تلك السنوات، قالت كروبا إنها وزوجها نقلا أسرتهما من ولاية كارولينا الشمالية إلى أوهايو، وتناقشا فيما إذا كان ينبغي لهما أن يخبرا أطفالهما أنهم من متبرع.

"اعتقدنا أن الفتاتين ربما كانتا مرتبطتين بالتأكيد لأنهما جاءتا بفارق 16 شهرًا بين الطفلين. لذا، اعتقدنا فقط أنه ربما كانتا مقيمتين هناك"، قالت كروبا.

"وُلد ابني بعد عامين ونصف، لذا اعتقدنا أنه لا بد أن يكون شخصاً مختلفاً."

وبعد سنوات من إخفاء سرّهما، قالت كروبا إن الشعبية المتزايدة لمنتجات الحمض النووي الاستهلاكية أجبرتهما في النهاية على كشف الأمر. فكشفا الخبر لأطفالهما خلال عطلة عائلية.

{{MEDIA}}

قالت كروبا عن أطفالها: "كانت ردة فعلهم جميعًا جيدة جدًا". "لم يفكروا أبدًا في أن دوغ هو والدهم."

لكنهم انضموا أيضًا إلى 23andMe وبدأوا في إجراء أبحاثهم الخاصة. قالت كروبا إن طفلها الأوسط كان أول من اكتشف صلتهما ببيتي. وبشكل مفاجئ، سألت ابنتها عن المستشفى الذي استخدمه والداها وما إذا كانت كروبا تتذكر اسم طبيبها.

ثم دعا الأطفال إلى اجتماع عائلي آخر وكشفوا ما فعله بيتي بوالديهم. في البداية، قالت كروبا: "كنت سعيدة حقًا أنهم جميعًا أشقاء حقيقيون".

استغرق الأمر شهورًا حتى تستوعب تمامًا ما تعنيه أفعال بيتي بالنسبة لها ومع مرور الوقت، أصبحت غاضبة.

قالت: "عندما بدأت أفكر في الأمر، انزعجت أكثر من ذلك بكثير بشأن أخلاقيات الأمر". "أنا متأكدة تمامًا أنه كان في عمر والدي. هذا يشبه أن تتعرض للاغتصاب من قبل والدك."

بينما كان أطفال كروباس يتصارعون مع حقيقة أبوتهم، كان جيم هاريس في ولاية كارولينا الشمالية يتبادل رسائل البريد الإلكتروني مع نصف شقيق جديد على 23andMe.

بعد أقل من عام من وفاة والده بسبب السرطان، قال هاريس إن والدته اتصلت به وأصرت على أن يلتقيا لمناقشة أمر مهم.

"أسقطت هذه القنبلة التي لم يرغب والدي في إخباري بها أبداً، لكنهم لم يتمكنوا من الإنجاب في ذلك الوقت، وذهبوا إلى عيادة خصوبة في جامعة ديوك.

قال: "كان ذلك في أوائل عام 1977"، "وحصلوا على متبرع بالحيوانات المنوية."

قال هاريس إن هذا الاعتراف الذي جاء في أعقاب وفاة والده بفترة وجيزة، تسبب له في دوامة من المشاكل. لقد تربى كطفل وحيد، لكن موقع 23andMe كشف أن لديه عدة أشقاء غير أشقاء.

وقال هاريس إن محادثاته مع أحد أشقائه على وجه الخصوص برزت.

{{MEDIA}}

في البداية، كانت المرأة مرتبكة بشأن جيناتهما الوراثية المشتركة، ثم انتابها الفضول. واقترحت أنها ربما تكون هي أيضاً قد ولدت من متبرع، وأن والديهما قد استخدما نفس المتبرع.

ولكن عندما بدأ هاريس في البحث عن اسم المرأة قبل الزواج، اكتشف أن والدها هو الدكتور بيت. فأرسل لها رسالة

بالنسبة لهاريس، كان الاستنتاج واضحًا بالنسبة لهاريس: لقد استخدم طبيب والدته حيواناته المنوية الخاصة به بدلًا من المتبرع.

استغرق الأمر من ابنة بيتي أيامًا للرد على هذا الاكتشاف، وعندما فعلت ذلك، اعترفت بأنها "ذهلت وصُدمت وحارت تمامًا".

وكتبت: "لم يخطر ببالي حتى أن يكون والدي هو المتبرع، لأن والدي كان أشرف إنسان"، وكتبت: "أن يكون جزءًا من أيًا كان أو كيفما حدث هذا لا يمكن أن يكون جزءًا من هذا الأمر".

ولكن مع استمرارهما في تبادل الرسائل، لاحظت لاحقاً كيف أن جيم يشبه والدها كثيراً.

وقالت: "أعتقد أن هناك المزيد في هذه القصة التي قد لا نعرفها حقًا".

الطبيب الريفي

توفي الدكتور تشارلز هنري بيتي الابن في عام 2013 عن عمر يناهز 89 عامًا. مع عائلته المباشرة عدة مرات أثناء إعداد هذا التقرير، لكنها لم تتلق رداً.

يصف النعي العام المنشور على الإنترنت الدكتور بيتي بأنه "طبيب ريفي عطوف" اكتشف شغفه بالطب من خلال مراقبة والده طبيب البلدة.

تخرج بيتي من كلية الطب بجامعة هارفارد في عام 1947، ووفقًا للنعي، أكمل بيتي فترة إقامته في طب التوليد وأمراض النساء والغدد الصماء قبل أن يقبل منصب أستاذ مساعد وطبيب في جامعة ديوك في عام 1956.

وبعد عقود من الزمن، في أواخر السبعينيات، أصبح بيتي أحد الأطباء المعالجين للدكتور كين فورتييه ومعلمه خلال فترة إقامته في طب النساء والجراحة النسائية في جامعة ديوك.

يتذكر فورتييه قائلاً: "لقد كان هادئًا ومتماسكًا للغاية". "كان رائعاً من الناحية الفنية كجراح. لقد جعل الأمور تبدو سهلة قد يعاني منها الآخرون."

{{MEDIA}}

وقال إن بيتي كان من النوع الذي "كان موجودًا بهدوء في الخلفية، لكنه كان دائمًا موجودًا عندما تحتاج إليه هو."

في ذلك الوقت، كما قال فورتييه كان من المعروف على نطاق واسع أن الأطباء المقيمين وطلاب الطب خاصة أولئك المتخصصين في أمراض النساء والتوليد غالبًا ما يتم الاستعانة بهم للتبرع بالحيوانات المنوية.

وقال: "لم يكن هناك أي شيء محظور في هذا الأمر". "كان هناك أشخاص في القسم متخصصون في العقم يميلون إلى أن يكون لديهم نوع من الكادر من المتبرعين، وعادة ما يكونون أفضل الأشخاص الذين يتمتعون بصحة جيدة بشكل عام."

ولكن عندما علم، أن معلمه وزميله قد أنجب أطفال بعض مرضاه، بحث فورتييه عن الكلمات المناسبة.

وقال: "إن فكرة استخدام السائل المنوية الخاصة بالمرء فاجأتني".

عندما يصبح علاج الخصوبة احتيالاً

من بين أولى حالات التلقيح داخل الرحم (IUI) التي تم الإعلان عنها في الولايات المتحدة ما أصبح يُعرف باسم "الاحتيال في الخصوبة" عندما يتعمد الطبيب تحريف مصدر البويضات المتبرع بها، وغالبًا ما يستخدم عينته الخاصة بدلًا من ذلك لتلقيح المريض.

في عام 1909، كتب طبيب في مينيسوتا رسالة إلى محرر إحدى المطبوعات الطبية يصف فيها "التلقيح الاصطناعي" الذي قال إنه شهده قبل 25 عامًا، في عام 1884، أثناء دراسته في كلية الطب في فيلادلفيا.

كتب المؤلف أ. د. هارد: "في ذلك الوقت كان الإجراء جديدًا جدًا، وغريبًا جدًا في أخلاقياته الإنسانية، لدرجة أن الشبان الستة من طلاب الصف الأخير الذين شهدوا العملية تعهدوا بالسرية المطلقة".

كان زوجان ثريان قد زارا المستشفى لمعرفة سبب معاناتهم في الحمل. وقال هارد إن الزوج اعتبر عقيماً، وقال أحد طلاب الطب مازحاً إن الطريقة الوحيدة التي يمكن لزوجته أن تحمل بها هي "رجل مستأجر".

وكتب هارد: "تم تخدير المرأة بالكلوروفورم وبواسطة حقنة مطاطية صلبة تم إيداع بعض السائل المنوي الطازج من العضو الأفضل مظهراً في الرحم، وتم سد عنق الرحم قليلاً بالشاش".

وقال إن الأستاذ اعترف فيما بعد بأفعاله لزوج المرأة.

وكتب هارد: "على الرغم من غرابة الأمر، إلا أن الرجل كان سعيداً بالفكرة".

وقال إن كلاً من الطبيب والبروفيسور اتفقا على عدم إخبار زوجة الرجل.

واليوم، لن تُعتبر هذه الأفعال وأفعال الدكتور بيتي غير أخلاقية فحسب، بل ستُعتبر عملاً من أعمال سوء الممارسة الطبية.

الموافقة المستنيرة، أو فكرة أن المرضى لديهم الحق في اتخاذ قرارات مستقلة ومستنيرة بشأن أجسادهم ونتائج الرعاية الصحية، هي حجر الزاوية في الطب الحديث.

قال الخبراء إن بيتي باستخدامه السائل المنوية دون علم مرضاه، انتهك هذا العهد الأساسي.

قال الدكتور روبرت كليتزمان، مدير برنامج الماجستير في أخلاقيات البيولوجيا بجامعة كولومبيا ومؤلف كتاب "تصميم الأطفال": "إذا قال: "نحن نستخدم نطفات منوية لأحد الأطباء المقيمين"، وكانت نطفاته المنوية الخاصة به، فهذا أمر إشكالي للغاية".

وأضاف: "يجب أن يكون معيار الرعاية هو إخبار الناس بمصدر السائل المنوية"، "حتى في ذلك الوقت".

لكن بيتي ليس الطبيب الوحيد الذي ارتكب هذا النوع من الخداع. في عام 1992، أُدين سيسيل جاكوبسون بـ 52 تهمة احتيال وشهادة زور لتلقيح مرضاه بالسائل المنوية الخاصة به وأودع السجن. وأدى ظهور منتجات الحمض النووي للمستهلكين إلى العديد من دعاوى الاحتيال في مجال الخصوبة على مر السنين.

وقال كليتزمان إنه على الرغم من كل تركيزها على خلق الحياة، لا تزال صناعة الخصوبة في الولايات المتحدة غير منظمة. وبينما دفعت العديد من الدول إلى الحد من عمليات التبرع بالحيوانات المنوية المجهولة أو حظرها تماماً، أشار كليتزمان إلى أن الولايات المتحدة ليس لديها قوانين مماثلة.

"هناك العديد من الأشياء التي ننظر إليها الآن بفهم أخلاقي للأضرار والمخاطر والفوائد الكاملة ونفكر بماذا كانوا يفكرون في ذلك الوقت؟ قال كليتزمان.

بيتي "غيّر حياتي إلى الأبد"

هذا السؤال يطارد ذرية بيتي. هل استخدم السائل المنوية لأنه كان هناك نقص في الحيوانات المنوية؟ أم كان هذا غرورًا؟ نوع من عقدة الإله التي دفعته إلى ارتكاب الاحتيال الطبي بشكل أساسي؟

بالنسبة لماكيسون، فإن الأساس المنطقي لتصرفات بيتي هو أمر ثانوي بالنسبة لتداعياتها. وقالت إن معرفتها بحقيقة أبوّتها قد أثارت شيئًا من الأزمة الوجودية.

وقالت: "في نهاية المطاف، كان أصعب شيء يمكن استيعابه بمجرد أن بدأت في تجميع الأجزاء معًا هو أنني كنت نتاج جريمة، وأنني كنت نتاج اغتصاب طبي".

إن كلاً من اضطراب التخثر ومتلازمة مارفان لدى ماكيسون وراثي، مما يعني أن أحد والديها البيولوجيين إما ورث هذه الصفات أو أنها ما يصفه العلماء بـ "طفرة جديدة".

يتكون حمضنا النووي من مليارات الحروف التي تتحد لتكوين كلمة فريدة: أنت. ولكن في بعض الأحيان، عندما تنقسم الشفرة الوراثية من كل من الوالدين وتتكاثر، تحدث تغييرات. يسمي العلماء هذه الطفرات

{{MEDIA}}

قال كليتزمان: "معظم الطفرات ليس لها معنى، لكن في بعض الأحيان تحدث طفرة واحدة وهي ما يسمى "دي نوفو"، طفرة جديدة.

يمكن أن تكون هذه الطفرات تلقائية، ولكن يمكن أن يكون عمر الأب المتبرع بالسائل المنوية عاملاً آخر. فقد كشفت دراسة نُشرت في وقت سابق من هذا الشهر في مجلة Nature عن زيادة المخاطر الوراثية على الأطفال مع تقدم الآباء في العمر.

كان بيتي يقترب من سن الستين في الوقت الذي تم فيه الحمل بماكيسون.

عندما علمت أن بيتي هو والدها البيولوجي، قالت ماكيسون إنها تواصلت مع عائلته للحصول على مزيد من المعلومات عن صحته ولكنها لم تتلق رداً.

قالت ماكيسون: "لم ألوم عائلته على أي شيء، أعني أنهم لم يطلبوا أي شيء من هذا أيضًا"." ولكن "دعنا نقول فقط أن (متلازمة مارفان) ليست متوارثة في عائلته، قد يكون السبب في ذلك أنه كان أكبر سناً".

وفي غياب المزيد من المعلومات عن التاريخ الصحي للأب، اعترفت ماكيسون بأنها لا تملك طريقة للتأكد من ذلك.

وقالت: "كان عليّ فقط أن أتقبل أن هذا الفصل لن يُغلق أبدًا". "لقد غيّر حياتي إلى الأبد."

ومع ذلك، قالت ماكيسون إنه نظرًا لأن التأثيرات الوراثية يمكن أن تمتد عبر الأجيال، فقد كانت تتحدث عن حالتها مع أشقائها غير الأشقاء، وتشجع أي شخص تقابله على إجراء الفحص لأنفسهم ولأطفالهم.

وبناءً على إصرار ماكيسون، خضع هاريس، الذي يبلغ طوله 6.7 أقدام، لفحص متلازمة مارفان، لكن النتيجة كانت سلبية.

وحتى الآن، قالت ماكيسون إنه يُعتقد أن بيتي أنجب 12 طفلاً على الأقل من خارج عائلته المباشرة على مدار أكثر من 20 عاماً.

لكنها أضافت أن هذا الرقم يعتمد فقط على أولئك الذين قدموا عينات من الحمض النووي إلى مواقع الحمض النووي للمستهلكين مثل 23andMe و Ancestry.

ومع إعلان موقع 23andMe إفلاسه في وقت سابق من هذا العام، فإن فرصها في العثور على أي أشقاء إضافيين قد تتضاءل.

مسألة حياة أو موت

منذ معرفة حقيقة ما حدث، قال كل من كروبا وماكيسون إنهما كانا على اتصال بشكل منفصل مع جامعة ديوك، حيث كانت بيتي تعمل.

وفي رسائل البريد الإلكتروني بدا أن الجامعة كانت متجاوبة في البداية. تم توكيل محامٍ للاتصال بعملاء بيتي السابقين والتحقيق في أفعاله، وبتحريض من كروبا، تقدم الجامعة الآن أيضًا دورة في أخلاقيات المهنة تتناول الاحتيال في مجال الخصوبة.

{{MEDIA}}

ولفترة من الوقت، كما قالت ماكيسون، بدا أن الجامعة تتوسط أيضًا في المحادثات بين ضحايا بيتي وعائلته المباشرة.

ولكن عندما استمرت في الإصرار على أن تقدم عائلة بيتي المزيد من المعلومات عن التاريخ الوراثي والطبي للطبيب، توقفوا عن الاستجابة.

وعندما تم الاتصال بهم للتعليق على هذه القصة، قال مسؤولو ديوك هيلث في بيان إن برنامجها مبني على "الالتزام بالعمل ضمن أعلى المعايير الأخلاقية والقانونية في هذا المجال".

وجاء في البيان: "لقد تم إعلامنا بتصرفات غير مقبولة من قبل أحد الأفراد حدثت في برنامجنا في الأيام الأولى لرعاية الخصوبة خلال أواخر السبعينيات وأوائل الثمانينيات". "هذه التصرفات غير المقبولة لا يمكن أن تحدث اليوم في ديوك هيلث وما كان ينبغي أن تحدث أبداً."

أقرت 14 ولاية في الولايات المتحدة قوانين ضد ما يسمى بالاحتيال في مجال الخصوبة. ولاية كارولينا الشمالية، حيث كان يعمل الدكتور بيتي، ليس لديها حتى الآن قانون ضد ذلك.

قالت كل من ماكيسون وكروبا إنهما نظرتا بشكل منفصل في رفع دعاوى قضائية. ولكن، بالنظر إلى عدم وجود تنظيم لصناعة الخصوبة في الولايات المتحدة، وحقيقة أن بيتي قد توفي، فإنهما يشعران أن خياراتهما محدودة.

وقالت ماكسون إنه "من المستحيل جداً أن يحصل الضحايا على أي نوع من العدالة في هذه الحالة".

ومع ذلك، قالت إنها تشعر بخيبة أمل كبيرة بسبب الطريقة التي استجابت بها عائلة بيتي وجامعة ديوك للوضع، خاصةً إذا أخذنا بعين الاعتبار، على الأقل في حالتها، أن الأمر قد يكون مسألة حياة أو موت.

وقالت: "شعرت أن هذه كانت فرصة لهم للتقدم والمشاركة في فعل الشيء الصحيح، وقد اختاروا ألا يفعلوا ذلك".

"إن المرضى الذين تأثروا وعائلاتهم يستحقون أن يعرفوا أنهم ربما تعرضوا لجريمة ارتكبت ضدهم وأن يتم الاعتراف بها، وأن يعرفوا التاريخ الطبي لعائلاتهم إلى الحد الذي يمكن فيه ذلك."

{{MEDIA}}

قالت ماكيسون إنها كانت تبحث لفترة من الوقت عن أشقائها الجدد لترى ما هي السمات المشتركة بينهم. وقالت إن لديها نفس ابتسامة إحدى بنات بيتي. وكل من ماكسون وهاريس نحيفتان وطويلتان.

لكنها قالت إنها قررت التحدث الآن لأنها تشعر بالقلق من أن الأشقاء الآخرين قد يكونون مصابين باضطراب وراثي يهدد حياتهم دون علمهم.

مع العلاج، يمكن للشخص المصاب بمتلازمة مارفان أن يتوقع أن يعيش نفس المدة التي يعيشها شخص غير مصاب بالمرض.

ولكن إذا تُركت دون علاج، فإن متوسط العمر المتوقع هو 45 عاماً.

وقالت: "أملي في مشاركة قصتي هو أنه إذا كان لديّ أي أشقاء آخرين غير أشقائي في الخارج، فيمكنني إنقاذ حياتهم من خلال معرفة تاريخي الطبي".

"أحاول أن أفعل الشيء الصحيح."