23andMe تسعى لبيع البيانات الجينية للعملاء. إليك كيفية حذفها

اشترك العديد من عملاء 23andMe في خدمة الاختبارات الجينية على أمل معرفة معلومات ممتعة أو مثيرة للاهتمام عن ماضيهم. لكن المدافعين عن المستهلكين يحثون الآن هؤلاء المستخدمين على طلب حذف حساباتهم وبياناتهم من الموقع، لمنع وصول معلوماتهم الوراثية إلى أيدٍ غير متوقعة.

تقدمت شركة 23andMe التي تتخذ من سان فرانسيسكو مقراً لها بطلب حماية من الإفلاس بموجب الفصل 11 يوم الأحد وقالت إنها ستسعى إلى البيع، بعد سنوات من الكفاح من أجل إيجاد نموذج عمل مستدام. وهذا يعني أن الشركة - والمعلومات الوراثية لعملائها البالغ عددهم 15 مليون عميل - من المرجح أن تكون قريباً في متناول يد من يدفع أكثر.

على الأقل بينما تمر الشركة بعملية البيع، تقول إنها لن تغير طريقة إدارتها لبيانات العملاء أو حمايتها لها. وقال رئيس مجلس إدارة 23andMe مارك جنسن في بيان إن "خصوصية البيانات ستكون اعتبارًا مهمًا في أي صفقة محتملة".

لكن المالك الجديد قد يعني مع ذلك تغييرات كبيرة في كيفية التعامل مع بيانات المستخدم وما يتم استخدامها من أجله.

"هناك شركات تأمين صحي مهتمة بهذه البيانات، وهناك شركات تأمين على الحياة مهتمة بهذه البيانات،" حسبما قال المدعي العام في كاليفورنيا روب بونتا لـ ABC News7 يوم الاثنين. وقد أصدر بونتا تنبيهًا للمستهلكين يوم الجمعة يحث فيه مستخدمي الموقع على التفكير في حذف حساباتهم.

فيما يلي كيفية حذف حساب 23andMe الخاص بك - وسبب أهمية ذلك.

سياسة الخصوصية التي قد لا تبقى خاصة جدًا

حاولت شركة 23andMe طمأنة العملاء من خلال الإشارة إلى سياسة الخصوصية الخاصة بها، والتي تنص حاليًا على أن الشركة لن تبيع البيانات الجينية التي يمكن التعرف على هوية العملاء، وأنها لن تشارك البيانات مع الباحثين إلا إذا اختار العملاء ذلك.

وتنص سياسة الخصوصية على أنه إذا تم بيع بيانات المستخدمين كجزء من عملية إفلاس أو استحواذ، فإن الأحكام نفسها ستطبق على تلك المعلومات الشخصية في ظل الكيان الجديد. ولكن تنص السياسة أيضًا على أنه يمكن تغييرها في أي وقت.

قالت أنيا برينس، أستاذة القانون في كلية القانون بجامعة أيوا، في مقابلة مع بودكاست شروط الخدمة : "هذه مجرد لغة قياسية في سياسات الخصوصية الخاصة بالشركات".

وهذا أمر مهم لأن الحمض النووي للأشخاص يمكن أن يكشف أكثر من مجرد رؤى حول تاريخهم العائلي - يمكن استخدامه أيضًا، على سبيل المثال، لإخبار شيء ما عن توقعاتهم الصحية المستقبلية. كما تم استخدام البيانات من خدمات علم الوراثة عبر الإنترنت من قبل جهات إنفاذ القانون للمساعدة في حل الجرائم، على الرغم من أن سياسة 23andMe الحالية تنص على أنها لن تشارك المعلومات مع الشرطة دون أمر قضائي ساري المفعول قانوناً.

هناك قانون فيدرالي، وهو قانون عدم التمييز على أساس المعلومات الوراثية، يحظر على أصحاب العمل وشركات التأمين الصحي التمييز على أساس المعلومات الوراثية، لكن القانون ليس "مضموناً" ولا ينطبق على شركات التأمين على الحياة وأنواع الخدمات الأخرى، كما قال برنس.

قال برنس: "من الناحية النظرية، يمكن أن يكون لدى الشركة الجديدة أخلاقيات مماثلة يشعر المستهلك بالرضا عنها، ولكن قد يكون لدى الشركة الجديدة أخلاقيات مختلفة تمامًا".

كيفية الحذف

لـ حذف البيانات من 23andMe، يجب على العملاء تسجيل الدخول إلى حساباتهم والانتقال إلى قسم "الإعدادات" في ملفهم الشخصي. في أسفل الصفحة، انقر على "بيانات 23andMe"، ثم "عرض". يمكن للمستخدمين بعد ذلك تنزيل بياناتهم الوراثية لاستخدامهم الشخصي قبل التمرير إلى قسم "حذف البيانات" والنقر على "حذف البيانات نهائيًا".

إذا اختار العملاء سابقًا الاحتفاظ بالعينة الخاصة بهم من قبل 23andMe، فيمكنهم أيضًا طلب التخلص منها ضمن صفحة إعدادات الحساب، تحت "التفضيلات". ويمكن للمستخدمين أيضًا سحب الموافقة على استخدام معلوماتهم الوراثية من قبل باحثين من جهات خارجية تحت "موافقات البحث والمنتج".

في مقابلة مع ABC News يوم الاثنين، حذر بونتا من أن المستهلكين قد يواجهون موقعًا بطيئًا أو معطوبًا عندما يذهبون لحذف معلوماتهم، لكنه شجعهم على الاستمرار في المحاولة.

قال بونتا: "كنت أحاول حذف بياناتي اليوم، وكان الموقع الإلكتروني معطلاً في بعض الأحيان"، مضيفًا أن الانقطاع ربما يكون سببه حركة المرور الكثيفة على الموقع مع سعي العديد من الأشخاص لحذف بياناتهم.