قيل لها أنها لن تعيش بعد عيد ميلادها الثامن. الآن، مهمتها في الحياة هي محاربة المرضى بهذا المرض القاتل

وُلد ثلاثة من الأشقاء الأربعة في عائلة ليا كيلينجا مصابين بداء فقر الدم المنجلي، بما في ذلك ليا. توفيت أختها الكبرى بسبب المرض عندما كان عمرها 4 سنوات فقط. وقد أُخبرت كيلينجا نفسها أنها لن تعيش بعد عيد ميلادها الثامن.

فقر الدم المنجلي هو اضطراب دم وراثي وموهن يتسبب في أن تصبح خلايا الدم الحمراء الدائرية الطبيعية التي تحمل الأكسجين عبر الجسم هلالية الشكل وجامدة. يمكن لهذه الخلايا المشوهة الشكل أن تمنع تدفق الدم إلى الأعضاء الحيوية وتؤدي إلى مضاعفات خطيرة، بما في ذلك السكتة الدماغية والجلطات الدموية وفقر الدم ونوبات الألم الشديد.

"كثيراً ما تشعر بالألم. ويقولون أنه بحلول سن الأربعين يكون لديك عضو واحد على الأقل متضرر بشكل كبير." يقول كيلينغا الذي نشأ في تافيتا في كينيا. "المرض شيء لا أتمناه لأي شخص."

من بين 120 مليون شخص مصاب بداء فقر الدم المنجلي في جميع أنحاء العالم، يوجد أكثر من 66% منهم في أفريقيا. وعلى الرغم من انتشار المرض، إلا أنه من الصعب تأمين العلاج لتخفيف الألم والوقاية من المضاعفات، كما أن وصمة العار ضد المرض منتشرة على نطاق واسع، بل وترتبط بالسحر في المناطق الريفية.

وقال كيلينغا: "يؤثر مرض فقر الدم المنجلي على المجتمعات ذات الموارد المنخفضة حيث يوجد عبء مالي كبير للحصول على الدواء والرعاية الصحية".

لقد كافحت كيلينغا طوال حياتها للتغلب على تحديات التعايش مع المرض، وهي في مهمة لمساعدة الآلاف من مرضى فقر الدم المنجلي الآخرين في الحصول على الرعاية الطبية التي يحتاجونها ليعيشوا حياة مُرضية. ومن خلال منظمتها غير الربحية، منظمة أفريقيا للخلايا المنجلية، تعمل على كسر وصمة العار وتقديم العلاج الذي كان متاحًا في السابق في الدول الغربية الغنية فقط إلى أفريقيا جنوب الصحراء الكبرى.

النشأة مع فقر الدم المنجلي

عندما كانت طفلة، كانت كيلينغا منبوذة بسبب إصابتها بداء فقر الدم المنجلي. وقد واجهت وصمة العار لأول مرة حول المرض في المدرسة الابتدائية عندما عاملها الأطفال الآخرون بشكل مختلف، ولم يرغبوا في الجلوس بجانبها أو لمسها لأنهم اعتقدوا أنها معدية.

تقول كيلينغا: "لقد قام والداي بحمايتنا من الضغوطات وتثقيفنا وسمحا لنا بالنمو والازدهار". "لقد كانت التحديات التي واجهناها في منزل يضم أشخاصًا مصابين بداء فقر الدم المنجلي هي دوامة الألم والمستشفيات والأدوية. هكذا كبرنا."

بعد تخرجها من الجامعة، قررت كيلينجا أن تجوب البلاد لالتقاط صور فوتوغرافية للمصابين بداء فقر الدم المنجلي وإجراء مقابلات معهم ومع عائلاتهم حول معاناتهم مع هذا المرض. في البداية، كانت تخطط لتصوير 10,000 شخص وإجراء مقابلات معهم. ولكن بعد الأهوال التي واجهتها في المشروع، توقفت عند 400 شخص.

فقد وجدت أطفالًا مرضى محبوسين في الغرف، يبكون بلا انقطاع طلبًا للمساعدة، ولكن تجاهلهم أفراد أسرهم الذين لم يكن لديهم أي فكرة عما يجب عليهم فعله. قالت كيلينغا إن الكثير من العائلات لم يكن لديهم أي فهم لكيفية رعاية أطفالهم المرضى واعتقدوا أنه من الأفضل تركهم يموتون. لم يحصل الأشخاص الذين قابلتهم في جميع أنحاء كينيا على أي رعاية طبية أو علاج للألم. كان هناك أطفال في الرابعة من العمر يبدون بعمر سنة واحدة بسبب ضعف نموهم بسبب نقص العلاج.

"قالت كيلينغا: "عندما ذهبت إلى الميدان، كان الواقع أسوأ مما كنت أتخيله. "لم يعد بإمكاني القيام بذلك لأن الأمر كان محزنًا للغاية. قررت أن عليّ أن أشارك هذا الألم مع شخص يمكنه أن يفعل شيئًا حيال ذلك."

خلق وضع طبيعي جديد

تواصلت كيلينغا مع مدير الأمراض غير السارية في وزارة الصحة الكينية.

"التقيت به. كان رجلًا لطيفًا. وأخبرني أنه استلهم من الصور والقصص وأنه يجب أن نخطط لوقت يمكننا فيه التحدث أكثر عن ذلك".

انتظرت شهرًا، ثم شهرين، ثم ثلاثة أشهر، ولم تتلق أي رد. حاولت الاتصال بمكتبه وإرسال بريد إلكتروني ولم تتلق أي رد. لذا، بدأت ترسل له عبر البريد الإلكتروني صورة وقصة يومية لشخص مصاب بداء فقر الدم المنجلي من مشروعها.

وقد لفت ذلك انتباهه. وأخيرًا، استجاب، وعملوا معًا على جمع 20,000 دولار أمريكي لتشكيل مجموعة من المبادئ التوجيهية الوطنية في كينيا لإدارة داء فقر الدم المنجلي والسيطرة عليه.

ولكن في ظل لامركزية الرعاية الصحية في كينيا وتفويضها لحكومات المقاطعات، ولإحداث تغيير حقيقي لصالح المصابين بداء فقر الدم المنجلي، نصحتها الوزارة بالبدء في جزء واحد من البلاد لديه ميزانية لتنفيذ رعاية مرضى فقر الدم المنجلي.

في عام 2017، انتقلت كيلينجا من نيروبي إلى قرية صغيرة في الجزء الجنوبي من مقاطعة تايتا تافيتا. تعاني المنطقة من نقص في المياه النظيفة والغذاء والرعاية الصحية والتعليم. كما أن هناك انتشاراً كبيراً ومقلقاً لمرض فقر الدم المنجلي في المنطقة.

في ذلك العام، أنشأت كيلينغا منظمة أفريقيا للخلايا المنجلية ومنذ ذلك الحين ساعدت 500,000 شخص. وهي توفر إمكانية الحصول على العلاج من خلال توفير التأمين الصحي، وإنشاء عيادات متخصصة، وتثقيف المهنيين الطبيين والمجتمعات المحلية حول المرض.

ربط المرضى بالعيادات

تقوم المنظمة بتأهيل المرضى للحصول على التأمين الصحي بناءً على حاجتهم ومواردهم. ثم تقوم بإلحاقهم بالرعاية وربطهم بأقرب مرفق للخلايا المنجلية.

تعمل هي ومجموعتها جنبًا إلى جنب مع الحكومة والمنظمات الخارجية والممولين لدعم وإنشاء عيادات متخصصة في صيانة وعلاج فقر الدم المنجلي. ويحددون مقدمي الخدمات الذين يمكنهم سد الثغرات في الرعاية والتمويل لتوسيع نطاق وصول المرضى.

قال كيلينغا: "نحن نتحدث عن الرعاية الداخلية والخارجية، بمعنى أنه عندما يتم علاجهم في المستشفى يتم تغطية كل شيء". "أما العيادات والمختبرات والأدوية وأي شيء آخر يقدمه مقدمو الرعاية الصحية فتغطيها الحزمة."

وقال كيلينغا إن المنظمة تدعم حالياً أربع عيادات في كينيا تخدم 2,000 مريض. يأتي المرضى عادةً مرة واحدة في الأسبوع أو مرتين في الشهر لمراجعة الأطباء والحصول على التشخيص ومراقبة مستويات الدم.

بعد ستة أشهر من العلاج، يتم تسجيل المرضى في برنامج المنظمة لدعم معيشتهم، مثل تربية الماعز والدجاج.

"يقول كيلينغا: "ما أدركته هو أنه يمكنك إعطاء الناس الأدوية والحصول على الرعاية، ويمكنك تثقيفهم بكل ما تريد. "ولكن إذا لم يكن لديهم الأساسيات مثل الطعام والمياه النظيفة والمأوى، فلن تحقق النتائج التي تريدها لهم."

فتح القلوب والعقول

يركز كيلينجا أيضًا على خلق الوعي المجتمعي للمساعدة في القضاء على وصمة العار التي تلحق بداء فقر الدم المنجلي.

"في معظم المجتمعات، عندما يكون أطفالك مصابين بداء فقر الدم المنجلي، فإن معظمهم يلومون المرأة ويتم التخلي عن المرأة وتركها لرعاية الأطفال. ويوصمهم المجتمع بوصمة العار إلى درجة أنهم يصبحون فقراء ومعدمين لدرجة أنهم لا يستطيعون طلب وظيفة أو طلب المساعدة لأن عائلاتهم تنبذهم."

يسافر كيلينغا إلى القرى ويتحدث مع شيوخ القرى والزعماء والآباء والأمهات وأفراد المجتمع المحلي لتثقيفهم حول مرض فقر الدم المنجلي.

"إنها جلسة تفاعلية. أعتقد أن هذه واحدة من أكبر الأدوات التي نستخدمها للقضاء على وصمة العار والتثقيف حول داء فقر الدم المنجلي في المجتمعات المحلية".

"لقد تعرض المصابون بداء فقر الدم المنجلي للإهمال، وأعتقد أن هذا الإهمال جعلهم يعتقدون أنهم لا يستحقون أشياء جيدة. أريدهم أن يعرفوا أن داء فقر الدم المنجلي ليس مجرد ما هم عليه. إنه جزء بسيط من حياتهم، ولديهم الكثير مما يمكنهم القيام به."