تخطط ليندا تونغ لمستقبل ابنتها راشيل، التي تعاني من الشلل الدماغي، من خلال صندوق ائتمان خاص. تعرف على كيفية تأمين الرعاية والدعم للأحباء ذوي الإعاقة في ظل التحديات المتزايدة. استعد لمستقبل أفضل مع خَبَرْيْن.
قبل أكثر من عقد من الزمن قبل وفاة زوجها، كانت ليندا تونغ مهتمة بالفعل بالتخطيط العقاري. فقد وُلدت ابنتهما، راشيل، مصابة بالشلل الدماغي، وهي حالة عصبية يمكن أن تعيق الحركة بشكل كبير. لطالما كان التخطيط لمستقبل راشيل المالي، وهو مستقبل بدون رعاية الوالدين اليومية، على رأس اهتماماتها.
يعيش تونغ (75 عاماً) وراشيل (36 عاماً) في وحدة في الطابق السفلي من منزل يقع على مسافة قريبة من حديقة البوابة الذهبية في سان فرانسيسكو. يعيش ابن تونغ وعائلته في وحدة منفصلة في الطابق العلوي. عندما يتم تفعيل وصية العائلة، سترث راشيل نصيبها من هذا المنزل من خلال ما يُعرف باسم صندوق ائتمان لذوي الاحتياجات الخاصة، والذي أنشأه آل تونغ في عام 1997.
قد يؤدي توريث المنزل بشكل مباشر، بدون مثل هذا الصندوق الاستئماني، إلى فقدان راشيل للإعانات العامة التي تعتمد عليها. وبسبب إعاقتها، لا تعمل راشيل.
"السكن هو مصدر قلق كبير حقًا، لأنه عندما نرحل، من سيتولى هذه الوظيفة؟ قالت تونغ. "إنها صورة كاملة كبيرة، وكل ذلك يقع على عاتق الوالدين."
ومثل تونغ، فإن العديد من الآباء الذين يعتنون بأطفال بالغين معاقين قد تجاوزوا سن التقاعد ويواجهون تحديات في التنقل. وبحلول عام 2050، سيزداد عدد الأمريكيين الذين تزيد أعمارهم عن 65 عامًا بنسبة 50% تقريبًا، وفقًا لتوقعات المكتب المرجعي للسكان.
في الوقت نفسه، يعيش الأشخاص ذوو الإعاقة أيضاً لفترة أطول ويتقدمون في السن في المنزل بدلاً من المؤسسات وفقاً لخبراء مثل ديفيد غولدفارب، مدير السياسات في منظمة ذا آرك، وهي منظمة وطنية للدفاع عن ذوي الإعاقة.
قال غولدفارب: "إذا عدت إلى الوراء 50 عامًا، لم يتوقع أحد أن يعيش الكثير من الأشخاص ذوي الإعاقة لفترة طويلة جدًا". "والآن، الخبر السار هو أنهم يعيشون لفترة أطول بكثير، وذلك بفضل التقدم في الرعاية الصحية والصحة العامة. لكن الدعم والخدمات غير متوفرة لتلبية احتياجاتهم."
يمكن أن يخلق هذا الوضع أزمة للعائلات حيث يتدافعون للعثور على رعاية منزلية أو رعاية طويلة الأجل لاثنين أو ثلاثة من أفراد الأسرة المعاقين. يتجه الكثيرون إلى المدافعين والمحامين للاستعداد بشكل أفضل لطول العمر هذا.
قالت ميرسي هول، وهي محامية في سان فرانسيسكو في شركة هول للمحاماة المتخصصة في التخطيط للإعاقة: "إنهم يتطلعون إلى إيجاد طريقة لسد الثغرات عندما يرحلون، لأنه لا أحد يستطيع القيام بذلك مثل الأم والأب".
أحد الخيارات الشائعة بشكل متزايد هو ائتمان ذوي الاحتياجات الخاصة، أو SNT.
بموجب دخل الضمان التكميلي والعديد من عتبات برنامج Medicaid في الولاية، لا يمكن للأفراد ذوي الإعاقة المسجلين في هذه البرامج الاحتفاظ بأكثر من 2000 دولار في حساباتهم المصرفية، وهو حد لم يتغير منذ الثمانينيات. كما لا يمكنهم أيضاً امتلاك موارد تزيد قيمتها عن هذا الحد، مع وجود عدة استثناءات، بما في ذلك مسكن واحد وسيارة. بشكل عام، لا يمكن الاحتفاظ بأشياء مثل شاحنة إضافية يمكن الوصول إليها بواسطة الكراسي المتحركة أو محفظة استثمارية باسم الشخص ذي الإعاقة الذي يعتمد على هذه المزايا.
يلتف SNT حول حدود الموارد من خلال تسليم الأصول إلى وصي، وهو ملزم قانوناً باستخدام الأموال حصراً لصالح الشخص ذي الإعاقة، المعروف باسم "المستفيد". يتخذ الأمناء القرارات مسترشدين بخطاب نوايا يُكتب عند إنشاء الصندوق الاستئماني.
يقول المحامون إن الطلب على مثل هذه الصناديق الاستئمانية آخذ في الازدياد.
قال المحامي ستيفن دايل من شركة دايل للمحاماة في باتشيكو بكاليفورنيا، والمتخصصة في التخطيط العقاري للعائلات ذات الإعاقة: "أعتقد أن هذه الصناديق الاستئمانية أصبحت ضرورية أكثر فأكثر لأن النظام غير مستقر للغاية". هناك أنواع مختلفة من الصناديق الاستئمانية، والتي يمكن أن توفر ليس فقط شبكة أمان ولكن أيضًا إرشادات للتنقل في النظام المربك للرعاية المدعومة من الحكومة.
للتنقل في هذا النظام، غالباً ما يصبح الآباء خبراء في بيروقراطية الخدمات الاجتماعية.
بعد عملها كفنانة جرافيك، وظفت تونغ خبرتها التي تعلمتها من رعاية راشيل في وظيفة إدارية في منظمة دعم أسر الأطفال ذوي الإعاقة. وهذا ليس بالأمر الغريب، فالعديد من المهنيين في مجتمع ذوي الإعاقة هم آباء لأطفال معاقين.
تقول تونغ: "ينجذب الكثير منا إلى هذا العمل لأننا نريد مساعدة الآباء الآخرين".
اتبعت إيمي تيسلر نفس المسار. بعد 30 عامًا من العمل كمهندسة صناعية، أصبحت منسقة التعليم والتوعية في شركة دايل للمحاماة وهي نفس الشركة التي أنشأت برنامج SNT لابنها سكوت، البالغ من العمر 28 عامًا والمصاب بطيف التوحد.
قبلت تيسلر البالغة من العمر 66 عاماً الوظيفة لتعميق مشاركتها في مجتمع ذوي الإعاقة. وفي هذه الأثناء، تعلمت خصوصيات وعموميات صندوق التأمين ضد المرض الذي أنشأته هي وزوجها لسكوت عندما كان عمره 9 سنوات.
وقالت إن الأهم من الوثيقة هو الأشخاص الذين يختارهم الآباء لتنفيذها.
وقالت: "إن مجرد وجود وثيقة لا يعني أن لديك خطة لكيفية رعاية طفلك في المستقبل". "إن اختيار الفريق المناسب لإدارة الصندوق الاستئماني لذوي الاحتياجات الخاصة هو أمر بالغ الأهمية."
لقد اختارت تيسلر شركة ائتمانية الوصي المحترف المكلف بإدارة الشؤون المالية للمستفيد مع فريق إدارة رعاية داخلي لتولي الإدارة المالية وخدمات الرعاية بمجرد أن تصبح هي وزوجها غير قادرين على تقديم الدعم بأنفسهما.
"قالت تيسلر: "هناك الكثير من الوسطاء الائتمانيين المحترفين. "ولكنني لم أجد سوى واحدة فقط قادرة بالفعل على تلبية احتياجاتي."
يلتقي بالفعل مؤتمنو تيسلر خدمات الأسرة اليهودية وخدمات الأطفال مع سكوت مرتين في السنة على الأقل.
قال تيسلر: "لقد كانوا مستعدين لإقامة علاقة معي ومع ابني وبقية أفراد عائلتي الآن".
يعيش سكوت في سنفلاور هيل، وهو مجتمع سكني للبالغين ذوي الإعاقة في الخليج الشرقي بكاليفورنيا.
قال تيسلر إنه يحتفظ بجدول زمني كامل، بما في ذلك برنامج نهاري للبالغين ومجموعة من الأنشطة، بعضها يتم تيسيره من قبل Sunflower Hill. يشارك سكوت في الأولمبياد الخاص والتنس واليوغا ونادي المشي وليالي الكاريوكي ودروس الطهي ووجبات العشاء الأسبوعية.
وقد حالفه الحظ في الشقة قبل بضع سنوات عندما تم اختيار صديق له في القرعة. انتقل سكوت للعيش في الشقة كزميل سكن.
في الوقت الحالي، يذهب إلى المنزل في أوكلاند في عطلات نهاية الأسبوع، لكنه يخطط للعيش في نهاية المطاف في سنفلاور هيل بدوام كامل.
وبفضل والديه وصن فلاور هيل والمزايا العامة، يتمتع سكوت بنظام دعم قوي. تم وضع SNT لدفع الاحتياجات غير الملباة وتحسين نوعية حياته بعد وفاة والديه. كما يمكن أن يساعد سكوت خلال المراحل الانتقالية، مثل التغييرات في الإعانات العامة أو السكن.
قال تيسلر: "ليس لدينا ضمان أن ما لديه الآن سيستمر لبقية حياته".
تقوم بتحديث وثائق التخطيط للوصية كل ستة أشهر لتعكس التغييرات في حياة ابنها.
"قالت دايل: "في كثير من النواحي، تعتبر الثقة بمثابة الأنا البديلة للوالد. "إن الثقة التي يتم تنفيذها بشكل صحيح ستركز على أكثر من مجرد المنافع العامة."
اختيار الوصي المناسب أمر مهم.
يقول جولدفارب خبير السياسات في منظمة The Arc: "أنت تتخلى عن أموالك". وهو يشجع العائلات على السؤال عما إذا كانت المنظمة المؤتمنة على الأموال تجري عمليات تدقيق مالي ولديها مجلس إدارة مستقل.
وبدلاً من اختيار شخص محترف، من الشائع تعيين أحد أفراد العائلة، مثل أحد الأشقاء، كوصي. ومع ذلك، فإن جعل أحد الأشقاء حارساً على الأموال يمكن أن يخلق ديناميكية غير مريحة، كما قال هول، المحامي من سان فرانسيسكو. وقد لا يمتلك صديق العائلة الموثوق به المهارات اللازمة لذلك.
قال هول: "من الأفضل أن تدع الأشقاء يستمرون في كونهم أشقاء، ولا يأخذون دور حارس البوابة على المال". "قد يكون لديك شخص ما لديه أكبر قلب في العالم، وقد لا يكون جيدًا في التعامل مع الشؤون المالية."
كثيراً ما تلجأ العائلات إلى المحكمة بسبب الخلافات حول وصية الأب، أو الوصي على المال.
لتجنب ذلك، يشجع ديل عملاءه على تعيين أحد أفراد العائلة كحامي للوصية بدلاً من الوصي. يتمتع حامي الثقة بسلطة عزل الوصي واستبداله إذا لزم الأمر.
تعمل سابرينا باديلو أخصائية اجتماعية ومنسقة حالات في شركة إدارة الرعاية "تنسيق رعاية إعادة التأهيل" في سان دييغو. وهي تعمل على الطرف الآخر من SNTs الإشراف على رعاية الفرد حسب التعليمات الواردة في وثيقة الثقة.
ترى باديلو بعض العملاء أسبوعياً، والبعض الآخر سنوياً، لتنسيق الرعاية الطبية والمزايا الحكومية. وأحياناً تساعد العملاء خلال التحولات الحياتية. على سبيل المثال، ساعدت عملاء على الانتقال إلى تايلاند، وساعدت عميلاً آخر على طرد مستقطنين من منزله.
قالت باديلو عن المؤتمنين: "وظيفتهم هي إدارة الشؤون المالية". "أما نحن فوظيفتنا هي إدارة الشخص."
وقالت إنه من دون الخبرة المناسبة، يستند المؤتمنون في بعض الأحيان إلى القرارات المالية أكثر من الاحتياجات، مثل شراء منزل من طابقين لشخص يعاني من مشكلة في السلالم، أو سيارة دفع رباعي بدلاً من سيارة فان يمكن الوصول إليها بواسطة الكراسي المتحركة.
وقالت إن العائلات في بعض الأحيان تسيء فهم القيود المفروضة على الوصي في بعض الأحيان.
قالت باديلو: "نحن لا نأخذ العائلة بأكملها إلى ديزني لاند".
أنشأ آل تونغ وتسلرز صندوقي ائتمان من طرف ثالث لرايتشل وسكوت. غالبًا ما يتم إنشاء صناديق الطرف الثالث قبل وقت طويل من وقت الحاجة إليها ويتم تمويلها مرة واحدة أو عدة مرات من قبل شخص آخر غير الشخص ذي الإعاقة، مثل الوالدين أو العائلة الممتدة أو الأصدقاء.
غالبًا ما يحدث قرار إنشاء صندوق ائتمان في سن 18 عامًا تقريبًا، عندما يكون العديد من الأفراد ذوي الإعاقة مؤهلين للحصول على دخل الضمان التكميلي وبرنامج Medicaid لأول مرة. يمثل هذا بداية ما يُعرف بالسنوات الانتقالية التي تبدأ فيها الأسر في الخروج من النظام المدرسي.
يمكن أن يستغرق إنشاء الصناديق الاستئمانية للغير من أسابيع إلى شهور، اعتمادًا على مجموعة من الظروف.
ولكن يمكن أيضًا إنشاء الصناديق الاستئمانية للطرف الثالث في حالات الضرورة القصوى، مثل الصناديق الاستئمانية للطرف الأول، وغالبًا ما تكون للاحتفاظ بالأموال من تسويات الدعاوى القضائية في قضايا سوء الممارسة الطبية.
يمكن تمويل صندوق ائتمان الطرف الأول مباشرة من قبل الشخص المصاب بالإعاقة نفسه، ولكن تأتي مع المزيد من القيود، وتخضع بشكل عام لرد برنامج Medicaid بعد وفاة المستفيد. وهذا يعني أنه يمكن للولاية المطالبة بكل ما يتبقى في وديعة الطرف الأول حتى المبلغ الذي دفعه برنامج Medicaid نيابة عن الشخص ذي الإعاقة.
"لقد كان لدي عملاء في الثمانينيات من العمر، وتوفي طفلهم، ولم يكن لديهم أي شيء. حرفياً لا شيء"، قال هول.
يتقاضى مكتب أورباتش للمحاماة في بيركلي، الذي يركز على تخطيط العقارات لذوي الاحتياجات الخاصة، رسومًا ثابتة يمكن أن تتراوح بين 5000 دولار و8000 دولار لإنشاء صندوق ائتمان. ويحذر المحامون ذوو الخبرة في الصناديق الاستئمانية لذوي الاحتياجات الخاصة من إنشاء صناديق استئمانية منخفضة التكلفة مع محامين غير متخصصين قد لا يصممون وثائق ائتمانية مخصصة للحالات الفردية أو قد لا يكونون قادرين على ربط العائلات بموارد أخرى في مجتمع ذوي الاحتياجات الخاصة.
بالنسبة للعائلات التي لديها مبلغ أقل من المال للادخار، عادة أقل من 60,000 دولار، قد تكون الصناديق الاستئمانية المجمعة خياراً جذاباً. تتمتع هذه الصناديق الاستئمانية المجمعة بتكاليف بدء تشغيل أقل وتديرها منظمات غير ربحية. ويمكن أن تكون إما صناديق ائتمانية من طرف أول أو طرف ثالث.
وتبلغ تكلفة بدء التشغيل لصناديق الائتمان المجمعة في الولاية الذهبية، التي تديرها شركة دايل للمحاماة، حوالي 1,500 دولار.
وقال ديل، وهو أيضًا رئيس تحالف الصناديق الاستئمانية المجمعة وهي منظمة تضع أفضل الممارسات في هذا المجال: "أعتقد شخصيًا أن المستقبل هو للصناديق الاستئمانية المجمعة".
وأكد ديل على أن هذه الصناديق الاستئمانية ليست فقط للأفراد الذين لا يملكون أموالاً كثيرة للاحتفاظ بها، بل لأي شخص يرغب في الاستفادة من فريق الموارد الذي أنشأته منظمة الصناديق الاستئمانية المجمعة غير الربحية.
إن حسابات تحقيق تجربة حياة أفضل، أو ABLE، هي أداة أخرى يمكن أن تعمل مع حسابات SNTs لتحقيق أقصى قدر من الاستقلال المالي.
سمح قانون ABLE الذي تم إقراره في عام 2014 للولايات بإنشاء برامج يمكن للأفراد ذوي الإعاقة من خلالها إنشاء حسابات مصرفية خاصة بهم للادخار والإنفاق بحرية أكبر. وخلافاً لحسابات SNTs، يمكن امتلاك حسابات ABLE والوصول إليها مباشرةً من قبل الشخص ذي الإعاقة.
يمكنهم الاحتفاظ بما يصل إلى 100,000 دولار دون التأثير على المزايا العامة. هذا العام، يبلغ الحد الأقصى للمساهمة السنوية 18,000 دولار.
قالت أليسا فيرجسون، مديرة برنامج ABLEnow في فرجينيا: "إن الكثير مما نحاول القيام به هو تثقيف الأفراد بشأن الشؤون المالية بشكل عام". "هؤلاء هم الأفراد الذين لم يتمكنوا من الادخار."
وبدون برنامج ABLE، غالبًا ما ينفق المستفيدون من المزايا لإبقاء حساباتهم أقل من الحد الأقصى البالغ 2,000 دولار.
قال فيرجسون: "إنفاقها هو ما يسمونه". "ينفقونها على أي شيء يمكنهم الحصول عليه أحذية، وأجهزة تلفاز، وأشياء لا تحتاجها بالضرورة."
حسابات ABLE أكثر سيولة من حسابات SNTs. يتضمن برنامج فيرجينيا بطاقة خصم، والتي تسمح بالإنفاق على الأشياء اليومية مثل المطاعم والرحلات إلى الصيدلية والملابس. كما تسمح بعض البرامج أيضاً باستثمار الأموال.
يمكن إعداد حسابات SNTs لتمويل حسابات ABLE.
ومع ذلك، مثلها مثل حسابات SNTs للطرف الأول، قد تخضع حسابات ABLE لاسترداد برنامج Medicaid بعد وفاة الشخص ذي الإعاقة.
تتعامل ليندا تونغ مع الشؤون المالية لراشيل. ولكن عندما ترحل، ستقع هذه المسؤولية على عاتق ابنها، الذي سيكون الوصي على صندوق راشيل.
عندما توفي زوجها في عام 2010، تحملت تونغ مسؤولية أكبر مما كانت تتوقعه في رعاية ابنتهما. وفي نفس الشهر، خرجت راشيل من النظام المدرسي وبدأت مساراً جديداً في مركز القوس في سان فرانسيسكو.
ومن بين اهتمامات تونغ لمستقبل راشيل اثنان من اهتمامات راشيل هما السكن والرعاية. في العام الماضي، وضعت راشيل على قائمتي انتظار للإسكان الداعم، لكنها تعتقد أن الأمر قد يستغرق خمس سنوات أخرى حتى يتم توفير مكان لها.
تحرص الأم وابنتها على بدء الانتقال عاجلاً وليس آجلاً. راشيل اجتماعية وقوية الإرادة وتستمتع باستقلاليتها.
قالت بعد فترة وجيزة من عودتها إلى المنزل من المخيم الصيفي في جبال سانتا كروز الذي تحضره منذ أكثر من 10 سنوات: "أفتقد المخيم". "لقد بكيت الليلة الماضية."
تشترك راشيل ووالدتها في حب سان فرانسيسكو وفنونها وثقافتها. قالت تونغ: "إنها بالتأكيد فتاة مدينة". ووافقت راشيل على ذلك.
الأعمال الفنية للأم وابنتها وأصدقائها معلقة في جميع أنحاء المنزل. تتردد تونغ على متاحف جوقة الشرف ومتحف دي يونغ. تفضل راشيل أكاديمية العلوم ولكنها تشارك مرتين في الأسبوع في برنامج فني يديره القوس. قابلت راشيل صديقها الجديد في القوس.
ترسم راشيل في غرفة معيشتها وجوهاً مبتسمة بأقلام التحديد. وفي الاستوديو، تعمل على لوحة أكريليك كبيرة. قال تونغ: "إنها غزيرة الإنتاج". قبل بضع سنوات، باعت راشيل لوحة في معرض في شارع كاسترو.
إن SNT هو جزء من الخطة التي تضعها ليندا تونغ لرايتشل للسماح لها بالحرية لمواصلة القيام بما تستمتع به.
"أنت لا تريد أن يكون ابنك في الأربعين من عمره وأنت في الثمانين من عمرك وتموت ولا تكون موجودًا لأول مرة. إنهم ليسوا في منزلهم الخاص، وينتقلون إلى مكان ما مع غرباء. لقد تغير كل شيء بين عشية وضحاها".
"لا أحد منا يريد أن يحدث ذلك."
المراسلة هانا فرانسيس جوهانسون والمصور أمين محمد يعملان في برنامج التحقيقات الاستقصائية في كلية الدراسات العليا للصحافة في جامعة كاليفورنيا في بيركلي. وقد قاما بتغطية هذه القصة من خلال منحة من مؤسسة SCAN Foundation.
