خَبَرَيْن logo

فيلم Matter of Time يدعو لعلاج مرض نادر

استعدوا لمشاهدة "Matter of Time"، فيلم وثائقي ملهم عن إيدي فيدر وجهوده لجمع التبرعات لمرض انحلال البشرة الفقاعي. يجمع بين الموسيقى القوية والقصص المؤثرة، ويعكس قوة المجتمع في السعي نحو علاج بحلول 2030.

إيدي فيدر مع فتاة تستخدم كرسيًا متحركًا على خشبة المسرح، خلال حفل لجمع التبرعات لمؤسسة أبحاث انحلال البشرة الفقاعي.
ستُعرض "مسألة وقت" في مهرجان تريبيكا السينمائي. تيم دوركان
التصنيف:تسلية
شارك الخبر:
FacebookTwitterLinkedInEmail

فيلم "Matter of Time" وعلاقته بمرض نادر

"Matter of Time"، وهو فيلم وثائقي من المقرر عرضه هذا الصيف في مهرجان تريبيكا السينمائي، وهو من بطولة إيدي فيدر، قائد فرقة بيرل جام، ويوصف بأنه أكثر من مجرد فيلم عن الحفلات الموسيقية - إنه صرخة حشد من أجل العمل.

جهود إيدي فيدر لجمع التبرعات

تمثل سلسلة من الحفلات الموسيقية المنفردة في سياتل عام 2023 خلفية للفيلم الذي يروي جهود فيدر لجمع التبرعات للأبحاث السريرية لانحلال البشرة الفقاعي، وهو مرض جلدي وراثي نادر يسبب البثور وتآكل الجلد ويصيب الأطفال في الغالب.

مؤسسة شراكة أبحاث انحلال البشرة الفقاعي

وقد تم توجيه عائدات تلك الحفلات الموسيقية إلى مؤسسة شراكة أبحاث انحلال البشرة الفقاعي (EBRP)، وهي مؤسسة شارك فيدر وزوجته جيل في تأسيسها مع مجموعة من العائلات. وتهدف المؤسسة إلى إيجاد علاج لمرض التهاب الكبد الفيروسي البكتيري بحلول عام 2030.

مزيج من الموسيقى والقصص الإنسانية

شاهد ايضاً: من خلال جولتهم الحنينية، تعيد Oasis إحياء التفاؤل المتألق لحقبة التسعينيات

ووفقًا لبيان صحفي، "يمزج الفيلم بين الموسيقى القوية والقصص الواقعية المؤثرة للمرضى والعائلات والباحثين وقادة الفكر، ويكشف كيف أن العزيمة والابتكار يمهدان الطريق نحو إيجاد علاج."

تصريحات إيدي وجيل فيدر حول الفيلم

وقال إيدي فيدر في بيان كان أول من أدلى به: "نحن ممتنون جدًا لمجتمع الموسيقى، وللفريق بأكمله الذي جعل هذه الحفلات الموسيقية وهذا الفيلم ممكنًا". "هذه قصة أمل ومرونة وقوة المجتمع."

وأضافت جيل فيدر، رئيسة مجلس إدارة برنامج علاج انحلال البشرة الفقاعي: "إنه لأمر مدهش أن نشهد إلى أي مدى وصلنا. قد يكون انحلال البشرة الفقاعي نادر الحدوث، ولكن من خلال العمل الدؤوب لمجتمعنا، تصل رسالتنا إلى عدد أكبر من الناس أكثر من أي وقت مضى. هذا أكثر من مجرد توعية؛ إنها دفعة عاجلة لعلاج مرض انحلال البشرة الفقاعي بحلول عام 2030، وأنا أعلم أننا نستطيع تحقيق ذلك معاً".

شاهد ايضاً: A$AP Rocky لديه عمل تمثيلي جديد، وموسيقى جديدة، وطفل جديد في الطريق مع ريهانا

إيدي فيدر، قائد فرقة بيرل جام، أثناء إلقاء كلمة في حفل موسيقي لجمع التبرعات لمؤسسة أبحاث انحلال البشرة الفقاعي في سياتل.
Loading image...
تتناول وثائقية جديدة رحلة إيدي فيدر لمساعدة في علاج مرض نادر. تيم دوركان

التأثير الشخصي والمجتمعي لمشاركة الزوجين

تنبع مشاركة الزوجين من علاقة شخصية. فقد وُلد ابن أحد أصدقاء العائلة مصاباً بمرض التهاب الكبد الوبائي وألهمهم ذلك لاتخاذ الإجراءات اللازمة.

أهمية الحفل الموسيقي في التوعية

شاهد ايضاً: جون هام يستكشف دودجرز وتاريخ مظلم في لوس أنجلوس في "الإصلاح الكبير"

قال فينلين: "لم يكن الحفل الموسيقي يتعلق بالموسيقى فقط؛ بل كان يتعلق بإسماع أصوات مجتمع صغير ولكنه قوي يرفض أن يسمح لهذا المرض بتحديد هويته". "من خلال تفاني عائلة فيدرز وجهود كل من شارك في هذا الفيلم الوثائقي الذي يوضح للعالم كيف أن التغيير الحقيقي في متناول اليد حتى رغم كل الصعاب."

تأسيس مؤسسة EBRP وتأثيرها على الأبحاث

تأسست مؤسسة EBRP في عام 2010، وكان لها تأثير ملحوظ على الأبحاث في مجال طب الأطفال باستخدام ما يسمى بنموذج العمل الخيري الاستثماري الذي يهدف بشكل أساسي إلى إنشاء تدفق متكرر للتبرعات من خلال تطبيق بعض مبادئ الاستثمار. باستخدام هذا النموذج، قامت المؤسسة بتمويل 160 مشروعًا بحثيًا وساعدت في تسريع نمو التجارب السريرية، حيث يوجد الآن أكثر من 50 مشروعًا قيد التنفيذ، بعد أن كان هناك مشروعان عند بدء المؤسسة، وفقًا لموقع المجموعة على الإنترنت.

التقدم العلمي في علاج الأمراض النادرة

قال مايكل هوند، الرئيس التنفيذي لمؤسسة شراكة أبحاث EB Research Partnership، إن "Matter of Time" "يسلط الضوء على التقدم العلمي الحقيقي الذي يحدث الآن".

شاهد ايضاً: ليزلي أودوم جونيور يعود لتأدية دوره الفائز بجائزة توني في "هاميلتون" هذا الخريف

وأضاف هوند قائلاً: "نحن نُظهر للعالم كيف يمكن علاج الأمراض النادرة مثل مرض إبليس النادر، ونأمل أن نأخذ نموذجنا إلى آلاف الأمراض النادرة الأخرى".

معلومات حول عرض الفيلم الوثائقي

الفيلم الوثائقي من إنتاج شركة Door Knocker Media بالتعاون مع مؤسسة فيتالوجي. كارين بارزيلاي هي المنتجة أيضاً.

تفاصيل مهرجان تريبيكا السينمائي

ومن المقرر عرضه لأول مرة في مهرجان تريبيكا الرابع والعشرين يوم الخميس 12 يونيو، وفقًا لقائمة الأفلام التي أُعلن عنها يوم الأربعاء.

أخبار ذات صلة

Loading...
جيمس بلانت يؤدي أغنيته الشهيرة "أنت جميلة" على المسرح، مع إضاءة خلفية ملونة وجو مفعم بالطاقة.

يحتفل جيمس بلانت بالذكرى العشرين لأكبر نجاح له الذي يصفه بأنه "مخيف قليلاً"

هل تساءلت يومًا عن القصة الحقيقية وراء أغنية جيمس بلانت الشهيرة "أنت جميلة"؟ في حديثه الأخير، يكشف بلانت عن مصدر إلهامه الغريب وكيف أن الأغنية التي اعتُبرت رومانسية تحمل في طياتها مشاعر معقدة. انضم إلينا لاستكشاف هذه الجوانب الخفية من الأغنية التي أسرت قلوب الملايين!
تسلية
Loading...
سفينة إندورانس تطفو بين كتل الجليد، تجسد قصة البقاء الأسطورية لإرنست شاكلتون وطاقمه في القارة القطبية الجنوبية.

مع "التحمل"، يلتقي الثنائي الحائز على الأوسكار بأصعب موضوع لهما حتى الآن

في قلب جبال إيفرست، اكتشف جيمي تشين حذاءً قديمًا يحمل بقايا بشرية، مما أعاد إحياء لغز جورج مالوري وأندرو إيرفين المفقودين منذ عقود. هل يمكن أن تكون هذه القطعة من التاريخ مفتاحًا لحل أحد أعظم الألغاز في عالم المغامرات؟ تابعوا القصة المثيرة واكتشفوا التفاصيل المدهشة!
تسلية
Loading...
جورج كلوني مبتسم في حدث، يستعد لإنتاج مسرحية \"ليلة سعيدة وحظ سعيد\" على برودواي في ربيع 2025.

جورج كلوني سيقدم عرض برودواي لأول مرة في "طاب مساءً وطاب سهراً"

استعدوا لاستقبال جورج كلوني في برودواي! يعود نجم هوليوود الحائز على الأوسكار مع شريكه غرانت هيسلوف لإحياء فيلم "ليلة سعيدة وحظ سعيد" على خشبة المسرح في ربيع 2025. انضموا إلينا لاكتشاف تفاصيل هذا الإنتاج المثير الذي يعد الأول لكلوني في عالم المسرح.
تسلية
الرئيسيةأخبارسياسةأعمالرياضةالعالمتكنولوجيااقتصادصحةتسلية